醫院旁的生命工程
明愛賽馬會樂仁學校（上）

香港有一群嚴重智障且身患頑疾的孩子，因為醫療情況複雜，自小就離不開醫院。旁人甚或父母寄望他們「活着」就好，卻有一班老師及教職員，每天親自帶他們穿過明亮而靜謐的醫院通道，來到繽紛又溫暖的學校上課，學音樂學溝通學數學⋯⋯他們深信，莫論生命長或短、強或弱，孩子都有接受教育與體驗世界的權利。

色彩繽紛的外牆，沒有為明愛賽馬會樂仁學校帶來大眾的注目，除因為它隱身於山上一隅，也因為 40 年來它都只服務毗鄰明愛醫院兒童發展復康部的院童。這裏的孩子多有嚴重或極度嚴重智障，醫療情況複雜，很多需依賴呼吸機、氣管造口或胃喉等儀器維生。

學校高峰期有 22 班學生，每班 8 人，隨着醫院病房收症數字下調，現在只餘 9 班。這個不足 100 名學生的校舍，卻是全港最進取的學校之一，屢獲本地教育獎項，去年更獲頒「全球最具創新力知識型機構大獎」，表揚團隊勇於創新之餘，更努力集結經驗與業界及社會分享，令更多學童受惠。

校長馮秀儀說：「教育本來就是一項生命工程，以生命影響生命，只是主流學校容易在大勢下失焦，心力都轉移到追趕成績上⋯⋯我們沒這方面的壓力，反多了空間去發展去求變，讓孩子展現生命。」

問題是，這些孩子的生命，除了無數手術和覆診，到底還剩下什麼？

給每個孩子的生涯規劃

她先分享一個小故事。當校長還是病房老師的時候，她遇上一個失去活動和說話能力的孩童。人人都以為那孩子早跟外界「失聯」，她卻嘗試在他床邊講故事、聊聊天。怎料獨腳戲沒唱多久，對方竟然聳聳眉頭去回應，「我見他的眉頭輕輕晃動，感覺有點什麼似的⋯⋯連忙再跟他說話，他竟再大大力的聳眉。是他『告訴』我，即使是身體狀況最差的孩子，都有溝通和學習的需要。」

來到樂仁，她遇上無數類似的孩子，有的受藥物影響在堂上沉睡、有的四肢僵硬得連動手指都艱難⋯⋯「我每天巡堂，都見他們很努力回應老師的教學，臉上常掛着笑容。學校團隊透過建立關係打開他們的眼界，讓他們活得有尊嚴有質素。」

因為這個信念，學校跨專業團隊會為每一個同學制訂生涯規劃。任教 28 年的曾鳯儀老師解釋：「規劃長達 12 年，分四個階段作結，另每年都有個別學習計劃，老師、治療師、護士、社工、助教等會和家長一起商討，為孩子的肌能和智能等制訂發展目標。」學校強調「醫家校」合作，除家長外，每年還會與醫院開會，互通每名學生的醫療和學習進展。「有時長假期孩子回家渡假，會忘了在學校所學，故家長的配合同樣重要。學生生命如此短暫，能學多少就學多少。」

但未必所有家長都這樣想。

曾老師坦言：「有些家長只求我們照顧好孩子，沒想過要發展他們的智能或社交。我們平日會努力『搜證』，把孩子的進步錄成影片，有些家長回覆說：『我完全沒想過他可以做到這些⋯⋯』我們努力改變家長既有的想法，明白到孩子不單想人照顧，也喜歡和人相處或參與活動。」

眼動儀引領到自主世界

團隊用各種方法做「領航員」，帶領孩子遊歷世界。疫情前他們常到海外觀摩，也會上網看新技術，知道有特殊需要的用家會藉眼動儀（Eye Tracker）學習，就大膽一試，成功令不少學生初嘗自主滋味。

「我們從定焦開始，先教學生凝視大物件，然後是小物件，接着鼓勵他們追視移動的目標，成功了才轉移到電腦屏幕上，用射擊、射龍門及虛擬感知板等軟件加強追視訓練，並且幫助他們建立因果關係的理解。」曾老師憶述那段摸着石頭過河的經歷，「由無意識操控眼球到有意識聚焦在電腦屏幕上，每一步都得來不易。」 

另一邊廂，老師與學校的科技團隊緊密合作，編寫全新程式，按課程內容及個別學生需要度身訂造 40 多套校本教學軟件。期間言語治療師會為每位學生訂定溝通訓練目標，再由職業治療師設計輔助器具。

幾年下來的成果包括：酷愛看卡通的女孩，終於可以獨坐電腦前播放自選影院；平日總是提不起勁的學生，卻用眼動儀學懂配對、方向等數學概念，重燃學習動機，也更善用眼神表達需要；弱視學生在虛擬實境室玩遊戲時，竟會追看虛擬泡泡，甚或微動雙手想要拍打，也似乎更關注周遭的人和事； 有學生懂得用眼動儀來啟動學校的攪拌機⋯⋯團隊甚至支援學生，把「動眼做」的能力延伸至日常，助他們自行開啟家中電器，提升生活自主能力。

讓孩子經歷人生

眼動儀只是樂仁的教研項目之一，學校老師和同工每三年就會按興趣分組作不同的研究，而「燃料」往往正是大人對孩子未知世界的渴求。

譬如天天在跟自己用笑容、眼神等互動的學生，外人看來卻無甚反應，能否用科學為他們平反呢？於是，請來中大生物醫學工程中心幫忙進行腦電波研究，以不同的嗅覺刺激學生的感官反應，希望為教學提供更多參考數據。結果發現，學生嗅到咖啡的反應，比西芹、臭草、醬油和蒜頭都大。

此外，九成學生都無法用口腔進食，但孩子真的對食物失去興趣了嗎？在禮堂辦露營活動時，杯麵和烤雞腿的味道明明吸引了他們的專注啊⋯⋯「醫療情況複雜個案飲食研究室 CMC Food Lab」及「多元感官健康飲食教室」讓學生與老師一起選食材、烹飪和試味。社工林肇玟說：「學生聞到食物香，嘴巴會動，我們用棉花棒給學生試味，他們都好喜歡。」

而更教孩子們快樂的，是飲食教室凝聚了他們的家人。「以前家長活動的出席率都偏低，因為來陪上課的家長都不想離開孩子半步。我們請他們來跟星級廚師學煮營養餐，把煎好的牛扒攪拌成汁即場給孩子試吃，他們都很滿足。家長還可借用研究室，然後一家人在『無障礙實驗餐廳』用膳。孩子可能無法回家，希望他們可以在這裡和家人好好相處，多建立美好回憶。」

莫說回家，這些孩子連踏出學校都難，特別在疫情下，每天只能遊走於醫院和學校。學校的虛擬實境室可讓同學「親臨」超級市場、街市甚或乘搭港鐵，但團隊想把更多外面的世界引入校園。除在禮堂辦「露營燒烤」旅行外，他們還帶學生「Flycation」，「去韓國」穿民族服、「去非洲」餵動物、「到中國」嘗茶道。林姑娘形容：「老師和助教們還做了機場安檢器和登機證，過關時會亮燈和嘟嘟響，同學很好奇。大家都想他們擁有普通小孩的經歷。」

曾老師說：「任何人都有權享受寶貴的人生。如果生命只有醫療，情緒會很低落。學生學到的或許不多，但師生都享受彼此的時間，孩子至少知道身邊有事發生，懂得表達需求，這是人權，跟生命長短無關。」

這信念，值得讓更多人知道。

為他們創造更美世界

要成就這樣一間學校，資源非常重要，於是校長的主要工作之一，是參與外間不同的資助計劃及申請不同的基金。馮校長笑說：「我們希望讓更多人看見這群孩子的價值與需要。」

團隊積極推動共融文化，包括透過社交媒體展現學生的成就；帶學生參加展覽，展出他們借助眼動儀完成的電腦畫作；與主流學校合作推行 STEM 教育，設計更多無障礙設施；舉辦研討會、公開論壇、知識茶座等，讓大眾更了解這類學童的需要；持續與商界、教育、社福、醫療等社區伙伴合作進行教育研究等等。

校長說：「我們正建構電子知識管理平台，期望最終能成為特殊教育研究智庫，集結經驗，凝聚力量，改善嚴重智障兼多重弱能人士的生活。此外，學校也努力推動『關愛照顧者計劃』及建設支援『醫療情況複雜個案照顧者』的社區資源中心，希望跟有需要的地區人士同行。」

畢竟，這班學生 18 歲後都要離校，要確保他們繼續身心健康地活下去，一個平等互諒的社會，才是最重要的土壤。