遊戲治療師請昱錕做一件自認為很厲害的東西，昱錕就捏了一條藍色的鯊魚 ── 他渴望像鯊魚一樣強壯，擊退所有敵人。這個討厭被麻醉的九歲男孩，將再次面對骨髓移植手術。接下來的日子，關於治療，關於死亡，都是一堂堂不容易的課。
為什麼受傷的總是我
「為什麼我和弟弟去玩，受傷的總是我？」昱錕是名副其實的「黑仔王」，早陣子，他乖乖的陪弟弟在大堂等候升降機回家，怎知頭一回便撞上報告板的銳角，登時頭破血流⋯⋯
新冠疫情來勢洶洶，陳家上下不敢怠慢，做足防護措施，昱錕卻還是不能倖免，他忍不住訴苦，「怎麼每次都是我倒楣？」媽媽忙着張羅他入院隔離的事，婆婆耐心解釋，「每個人一生都要經歷很多事情，你可能都預早經歷了，過後做甚麼都會順利。」
壞事情確實一直緊隨昱錕，從那場驚濤駭浪的人生序幕開始。媽媽憶道：「他遲遲不肯入盆（胎兒下降到媽媽的骨盆腔內準備分娩），我天天爬樓梯，結果他一出來便發燒，最後要輸血小板才救回一命。」
以為熬過了，但往後竟是連場暴風雪。五歲那年，昱錕確診患上神經母細胞瘤，常見的兒童癌症之一。
陳爸爸說：「第一次治療很成功，人家做幾小時的手術，他一小時就出來了。」陳家算是過了片刻風平浪靜的日子，直至去年考試季節，平日用功的昱錕忽然累得只想睡，伴隨着的腰痛再次敲響警鐘，「真沒想過會復發，好返才不過年幾⋯⋯這兒子，受了不少苦。」
當裝修工人的陳爸爸說，兒子病了，他們夫妻倆連向醫生提問也不會，反正答了也聽不懂。但他會用手藝給孩子築一個安樂窩。
我不會動 別麻醉就好
昱錕本是個心思敏銳的愛哭鬼，猶記得最初病發，要幾個醫生護士合力綁住才能抽血檢查。第一次下麻醉藥準備抽組織化驗，他怎也不肯閉眼，還掙扎着要坐起來。醫生說他的求生意志很強，於是每次都要用高於他年紀和體重應有的麻醉藥量。爸爸說：「他好驚睡着，不斷喊爸爸媽媽。」
但他們給兒子取名「昱錕」，本來就有堅強的意思。「昱」，日立，頂天立地的男子漢。「錕」則據說是載入古書的山名，產出的鐵可以鑄寶刀寶劍。一場大病，終於把愛哭鬼鍛鍊成男子漢 ── 往後每次檢查，他都堅拒被麻醉，即使要他兩小時躺着不動⋯⋯「我保證，一動也不動！」他這樣說服媽媽。
「這樣不打麻醉針躺着其實很辛苦，他寧願睜大眼流淚，鼻子癢就叫人抓，五歲至今，都是如此。」媽媽說。
第一次化療，昱錕吃什麼吐什麼，媽媽密密為他換床單，他邊說對不起邊漱口再吃。一直吐，一直吃，看得病房鄰床的媽媽們側目，都誇這小男孩厲害。「我告訴他，不吃就沒抵抗力，他就堅持哭着都要吃，看得我們都心痛了。」
專業認可的兒童醫療輔導師及遊戲治療師林婉兒，在第一次療程後不久認識昱錕，那時他的情緒起伏很大、易哭，「他經歷了許多醫療程序，我們叫這做『全餐』，大部份都會留下心靈創傷，而這些都是創傷後常見的反應。」她和他做了七次遊戲治療，透過遊戲重整經歷，慢慢疏導情緒。
昱錕最愛跟弟弟玩，這天林婉兒邀請弟弟一起玩，借遊戲做評估，希望找出幫助他面對恐懼的鑰匙。
什麼都不要，就是不想死
這小子，不怕吐，不怕痛，只怕死。
死亡這話題，在陳家是禁忌。弟弟童言無忌，有時見媽媽哭了，就追問是不是因為哥哥快要死了？昱錕每次聽到都會發飆追打弟弟。「我們告訴昱錕，相比第一次，這趟手術風險更高，過唔過到是未知之數，他一聽就哭，我們都不敢說下去⋯⋯」媽媽無奈的說。
年中他將迎來第二次骨髓移植手術，手術前要接受 MIBG 掃描檢查，因為有高劑量輻射，昱錕要在病房獨處五至七天，爸媽只能在病房外視像聯繫。五歲那年，他也這樣熬過，但因為如廁後無法自行清潔，爸媽硬着頭皮衝入房幫忙。這回有了心理準備，爸爸預早訓練昱錕的日常自理能力，希望一切順利。
林婉兒說，他們一般會用玩具為孩子預演 MIBG 這類醫療程序，讓他們有心理準備。譬如房間是怎樣的呢？晚上會不會很黑？怎樣一個人在裏面吃飯、上洗手間？掛念爸媽怎麼辦？有些醫院甚至可安排小朋友先看一看，到過摸過，有助減低恐懼。
「孩子身上會掛滿醫療儀器，自理不易，我們要想些點子令他們不要驚慌，譬如喜歡做手工的，可以帶勞作用品打發時間，積木、砌圖、電子產品、毛公仔也是常見的伴兒。有個十歲女孩，甚至做了媽媽的手掌模型，就這樣『握』着媽媽的手接受電療。」
昱錕告訴爸媽，他不想離開這個世界，捨不得弟弟和堂妹。爸媽就陪他一起打這場硬仗。
要天父讓爸媽再生你下來吧！
生活細節尚可預備，但恐懼才最難跨越，特別在死亡的陰霾下⋯⋯
「如果今次換骨髓出意外，不如把器官捐給其他小朋友好不好？反正上次檢查，你的心臟還是好好的⋯⋯媽媽好想好想再聽到你的心跳聲⋯⋯好想你再勇敢一點⋯⋯」
「媽，我會乖乖讀書，你救救我！」
「仔，我們要想到最壞，並期待着最好的結果。即使真的回不來，你也可以上天堂做天使啊！」
「我不要去做天使，我不想死！」
「那你就去跟天父說，請祂再讓爸爸媽媽生你下來吧！」
媽媽坦言，這陣子特別焦慮，好像祈禱也不願⋯⋯倒是昱錕每天都和弟弟與婆婆祈禱，天父和弟弟是他的力量泉源。「他前一秒還在哭，下一秒就和弟弟嘻嘻哈哈的去玩了。」
很多人都希望為昱錕完成心願，但每次問起，他都淡如開水卻又不含糊的答：「我沒別的想做，什麼都不想要，就是不想死。」只要活着，就可以與弟弟天天混在一起打機，也可以一家人回媽媽的老家哈爾濱旅行。他小時候去過，還摔破頭，他很想帶弟弟去一次，常引誘弟弟說東北有什麼好玩什麼好吃⋯⋯⋯
昱錕可能不知道，即使幸運地從這次骨髓移植手術中醒過來，他仍要接受約270萬元的自費藥物治療。聖匠堂想辦法為他們籌款及申請基金，但爸爸不敢寄予厚望，「疫情下大家都撐得辛苦⋯⋯」
只有善良的人才會在危難中關顧別人。但願他們的哈爾濱之旅成真。
這回再見昱錕，林婉兒覺得他的表達能力高了，但還是有點迴避病情，「我試探着提議一起為接下來的治療預備點什麼，讓他強壯些舒服些，他都沒答話。」
第一次評估時，林婉兒邀請昱錕和弟弟用泥膠做一件「自己覺得好勁」的東西出來，「這是投射式遊戲（projective play) ，昱錕最初捏了槍和頭盔，都是他喜歡的電子遊戲中的武器。後來是條鯊魚，他希望像鯊魚般強壯，有能力對付敵人。」
「小朋友在麻醉前都愛問『幾時先醒？』對昱錕而言，麻醉和死亡都是無法控制的東西，他害怕失去主導權。少用麻醉藥是好事，但背後的恐懼還是得處理。」
與孩子一同為死亡作準備，是她的工作之一。「我們可以用繪本讓他們多明白，一起學習專注於眼前的 Here And Now（當下），想想還有什麼想做的事情，譬如製造重要回憶⋯⋯」
但也不是次次都成功，「至少我們給予他們選擇 ── 選擇如何道別，如何活好餘下的日子。有的孩子想送禮物給爸媽和同學，有的甚至想開一場演唱會。生死沒得揀，但其餘的，或許有。」
籌款達標，陳家暫時不用擔心醫療費用，但願昱錕手術順利，能再去他喜歡的沙灘，展露無憂的笑容。