紓緩Q&A 第1章

接受紓緩治療等如舉手投降?

香港的紓緩治療服務以前叫善終服務,善終就是「好死」的意思,大抵那個「終」字太嚇人,多年來令服務吃了不少閉門羹。改用「紓緩」,除了感覺更親和,也旨在掃除誤解──這服務不一定要等到人生終點才需要,而同樣地,它的出現,也不一定意味着人生的終結。

外國有紓緩治療團隊這樣形容自己的工作──病房裏陰雲密布,看來快要下雨了,請讓我們進來,預先為病人撐起一把雨傘。對,關鍵是「預先」;什麼時候下雨,沒有人說得準,但既然天陰了,還是先撐起傘比較穩妥。

是幫忙 不是接手

「醫生,我的小朋友要做紓緩治療,即是冇得醫,以後只能數日子⋯⋯是不是?」香港兒童紓緩學會前主席、中文大學兒科學系李志光教授引述家長們常說的「開場白」。所以通常新症見面,他都會先耐心地安撫孩子的親人。

「第一次跟孩子的爸媽見面,我必先告訴他們一個非常重要的訊息:我們來了,是為着幫忙,而不是接手。意思是,紓緩治療團隊會為原有的醫護,額外添加有紓緩經驗的醫生、護士和社工,希望減輕小朋友在治療期間的不舒服,並且為家人提供一切可行的幫助。」當中包括醫療上的、情緒上的,還有生活上的種種支援和關顧,也就是紓緩治療常強調的「身、心、社、靈」。

紓緩,不是等死。理想的紓緩治療,其實是與積極治療的一場共舞。而共舞講求信任與默契,說的不單是醫護之間,還有醫護與生病的孩子及家人之間。所以,對於患了重症的孩子來說,這場舞,愈早開始愈好。

是放下 不是放棄

許多人以為,在減少痛苦和延長生命之間,只能二擇其一。李教授行醫多年的經驗卻未必如是,「近年外國每研發出抗癌新藥,父母渴望奇蹟,總是要求讓孩子嘗試⋯⋯然而,藥效即使能延長生命一點點,終究不能根治疾病,卻帶來很多不適,那真是父母想見的嗎?反而一些接受紓緩治療的孩子,不適感減少,胃口好了,精神飽滿了,更有力氣走下去,甚至活得更久。」

說穿了,就是適時放下,好好陪孩子走下去,陪他完成心願,讓他笑着離開。李教授說:「我們不強求不切實際的治療方法。保護傘有很多種,目的只有一個,就是讓孩子活得更有尊嚴更快樂。」

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