紓緩Q&A 第2章

社區紓緩照顧怎樣幫助
小病人活得更好?

兒童紓緩服務幫助小病人提升生活質素,關顧他們的「身心社靈」── 常常聽說這四個字,聽得耳朵也生繭了,它其實是說:健康不只是身體的,也是心理和社交生活的,更包括追求圓滿的靈性,全部都要好好關顧。

但是照顧小病人,跟成人又有點不一樣。特別是年紀很小的那些,根本無法表達 ── 哪裡痛、痛多久、怎樣痛、又或者根本不是痛⋯⋯?另外,小病人在不同發展階段,理解能力不同 ── 如何讓牙牙學語的孩子明白,扎在手上很痛的「黃豆」(插進血管施藥和營養的小膠管)很有用,別拔出來?怎樣幫助黏人的孩子理解,爸爸媽媽也渴望一直留在病房陪伴,只是沒有辦法?怎樣引領小病人找出心願,再一起在限制中努力實踐?如何尊重青少年病人的意願,同時引導那些半熟心靈為自己的生命做選擇⋯⋯?

別忘了,還有小病人背後哀傷焦慮的爸爸媽媽,以及彷彿中了隱身咒的兄弟姊妹。承托小病人和整個家庭的傷心甚至失能,沿路同行,正是社區兒童紓緩照顧存在的原因。

醫院服務面對病人,社區服務則涵蓋整個家庭。友晴同路團隊註冊護士司徒璧君說,社區紓緩照顧的工作就像「解決師」,處理困難時要像洋葱由外至內一片片剝下,嘗試看到病人或家屬的真正需要。細水長流,慢慢建立關係。

譬如說,倘若小病人希望待在家裡,團隊會幫助他活得有質素有尊嚴,包括提供家居支援和護理諮詢;他們又盡量安排小病人同日覆診不同專科,省去往來的折騰;要是病情轉壞,便在可行範圍內跳過急症程序,直接帶孩子進熟悉的紓緩科照顧;他們也會與小病人一家訂立「圓願行動」,在限制中努力實踐,兼且舉辦各種活動,讓大大小小的同路人互相取暖。

所以怎樣才叫活得更好?每個小病人和他的家庭,都有自己的答案。重點是,社區兒童紓緩照顧團隊期許自己,不只看到病,也看到人;不只看到小病人,也看到小病人的家人,希望在艱難的日子裡,為他們帶來多點美好。

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