聖匠堂「友晴同路」社區兒童紓緩照顧計劃的設立，旨在支援重病兒童和他們的家庭面對疾病和喪親，關顧他們身心社靈的需要。
對兩位社工林偉峯和黃贍悅來說，這項服務從來不只告別式，而是活着進行式 ── 陪伴着經歷生命，體會成長，並且在旅途上覓得更多快樂和心安。
他們從自己的初心出發，分享同行路上的體會。
為什麼會走入紓緩治療？原因很單純，知道兒童紓緩服務關心病情危重兼不可逆轉的小朋友，覺得有意思，心口一個「勇」字就去試了。那是三年前，香港的兒童紓緩服務才剛加入社工這一環，過程像瞎子摸象，回頭看半點不容易。
那時兒童紓緩服務以醫護為主，社工可以如何參與呢？我們相信，小病人也需要所有正常小朋友的基本需要，包括愛與關心、社交學習、遊戲等，問題是如何讓他們在患病時得到這些？而且孩子患病只是起點，讓我們看到其他家庭成員的需要。家庭本來就是一個系統，成員之間彼此牽連。
我看到社工在當中的價值，譬如配對社會資源。要是小朋友因身體障礙無法上學，我們可以聯絡復康車；如果病童希望少住院多留在家中休養，我們想辦法支援他們的生活和情緒。
服務初期，我的工作規定包括探訪時數，「最近好嗎？孩子的情況如何？何時覆診？方便來家訪嗎？」這種形式化的定期問候曾經令我感到困惑，但後來有家長對我說：「謝謝你常常聯絡我們，知道有人記掛真好。」她要照顧兩個患重病的孩子，常常困在家中。原來有事沒事常聯絡，是讓孤立無援的照顧者知道有人記掛、有人願意陪伴。
記得入職第十個月，我第一次與死亡碰面。那孩子需要機器輔助呼吸，某次外出，呼吸機突然失靈，他心臟停頓，當晚便離世了。我和父母待在深切治療部，自覺什麼都幫不上，唯有致電上司求教：「我連自己也感到無助，怎麼幫人？」上司着我深呼吸，提醒我有一種幫忙叫陪伴，即使說不上半句話。
有人問，服務健康的小朋友，不是更開心嗎？但我看到紓緩治療的價值和遼闊，也看到不是人人都做得來。不是自誇，這份工作確實需要有承載他人生命的能力，兼且願意面對挑戰，不斷學習。
很多家長接受轉介時，都有點不情願，彷彿「死神來了」。這正是兒童紓緩治療服務遇上的最大困難。社會有很多誤解，有人甚至以為這是辦殯儀。所以我們要變得厚面皮，譬如小朋友開始時可能不喜歡你，有媽媽總是已讀不回。我會給對方留點空間，希望日後幫到更多。
家有病童，很多家庭都慢慢變得乾涸。說的不只是金錢，而是時間、心靈、自我價值、親子關係⋯⋯我很想告訴他們，他們的生命值得更多，只要願意，很多人樂意同行。
我喜歡前線工作，以前主要做長者服務。兒童紓緩服務是新嘗試，它教我反思生命的意義。
我的大兒子有先天性遺傳病，慶幸狀況不算太差，但也令我感受深刻，很想用爸爸和社工這兩個角色，與其他家長同行。太太懷胎兩三個月時，因胎水過多，醫生發現發育異常，懷疑胎兒患了某種遺傳病。我們是懷着忐忑心情等候兒子出生的。還記得一生下來，已經有一堆醫生來檢查。他有先天性心漏症、肺動脈狹窄等生長問題，從此我們一家成為醫院常客。
最深刻是兒子頻頻發燒，我們手足無措，不知道這次要不要送院？小臉有沒有發紫？會不會是最後一次⋯⋯？真的很難面對。醫生要我們有心理準備，引述數據解釋，這種病會帶來種種併發症，譬如在六歲前誘發癌症的風險較高。可是從來沒有人告訴我們：不用擔心，這些都只是可能性，不一定會發生。
可幸兒子的情況尚算輕微，後來病情穩定，各方面的發展也都追上來了。他現在十歲，已經是哥哥了。
我當社工，是希望告訴病童和親人：有些事情可能改變不了，有些壞事或者依舊會發生，但相處這刻是真實的，珍惜當下就好，對於未來不必憂慮太多。要是從前也有人那樣對自己說就好了。對家長來說，照顧病童的每一件都是大事，我們用心聽盡力幫，信任就是這樣來的。
很多危重病病童面對的治療過程，短則三數年，長則十數載，如果社區兒童紓緩服務可以提早介入，便可以在這個漫長的過程中好好陪伴，在病童還有能力時，為他們多建構快樂回憶。你或許會問，病重還能快樂嗎？記得有一個小女孩特別喜歡聽「八卦」，每逢比鄰病牀有人聊天，她就豎起耳朵，有時還邊聽邊笑；於是我們特意在她身邊聊，讓她快樂地「偷聽」。另一個小朋友不懂說話，但接受音樂治療時，竟然開聲跟結他和應。孩子快樂，媽媽也快樂。這些快樂縱然微小，也是充電一種，特別是對照顧者而言。要是情緒常常留在低點，動力會減退。
照顧者營營役役，有時累得無法感受快樂。我們的陪伴就是提醒：前路再難，我們還是可以一起栽種美好的回憶。
