團隊現場 第2章

不只告別式, 現在進行式(下)

聖匠堂「友晴同路」社區兒童紓緩照顧計劃的設立,旨在支援重病兒童和他們的家庭面對疾病和喪親,關顧他們身心社靈的需要。

對兩位社工林偉峯和黃贍悅來說,這項服務從來不只告別式,而是活着進行式 ── 陪伴着經歷生命,體會成長,並且在旅途上覓得更多快樂和心安。

他們從自己的初心出發,分享同行路上的體會。

為什麼會走入紓緩治療?原因很單純,知道兒童紓緩服務關心病情危重兼不可逆轉的小朋友,覺得有意思,心口一個「勇」字就去試了。那是三年前,香港的兒童紓緩服務才剛加入社工這一環,過程像瞎子摸象,回頭看半點不容易。

那時兒童紓緩服務以醫護為主,社工可以如何參與呢?我們相信,小病人也需要所有正常小朋友的基本需要,包括愛與關心、社交學習、遊戲等,問題是如何讓他們在患病時得到這些?而且孩子患病只是起點,讓我們看到其他家庭成員的需要。家庭本來就是一個系統,成員之間彼此牽連。

我看到社工在當中的價值,譬如配對社會資源。要是小朋友因身體障礙無法上學,我們可以聯絡復康車;如果病童希望少住院多留在家中休養,我們想辦法支援他們的生活和情緒。

服務初期,我的工作規定包括探訪時數,「最近好嗎?孩子的情況如何?何時覆診?方便來家訪嗎?」這種形式化的定期問候曾經令我感到困惑,但後來有家長對我說:「謝謝你常常聯絡我們,知道有人記掛真好。」她要照顧兩個患重病的孩子,常常困在家中。原來有事沒事常聯絡,是讓孤立無援的照顧者知道有人記掛、有人願意陪伴。

記得入職第十個月,我第一次與死亡碰面。那孩子需要機器輔助呼吸,某次外出,呼吸機突然失靈,他心臟停頓,當晚便離世了。我和父母待在深切治療部,自覺什麼都幫不上,唯有致電上司求教:「我連自己也感到無助,怎麼幫人?」上司着我深呼吸,提醒我有一種幫忙叫陪伴,即使說不上半句話。

有人問,服務健康的小朋友,不是更開心嗎?但我看到紓緩治療的價值和遼闊,也看到不是人人都做得來。不是自誇,這份工作確實需要有承載他人生命的能力,兼且願意面對挑戰,不斷學習。

很多家長接受轉介時,都有點不情願,彷彿「死神來了」。這正是兒童紓緩治療服務遇上的最大困難。社會有很多誤解,有人甚至以為這是辦殯儀。所以我們要變得厚面皮,譬如小朋友開始時可能不喜歡你,有媽媽總是已讀不回。我會給對方留點空間,希望日後幫到更多。

家有病童,很多家庭都慢慢變得乾涸。說的不只是金錢,而是時間、心靈、自我價值、親子關係⋯⋯我很想告訴他們,他們的生命值得更多,只要願意,很多人樂意同行。

我喜歡前線工作,以前主要做長者服務。兒童紓緩服務是新嘗試,它教我反思生命的意義。

我的大兒子有先天性遺傳病,慶幸狀況不算太差,但也令我感受深刻,很想用爸爸和社工這兩個角色,與其他家長同行。太太懷胎兩三個月時,因胎水過多,醫生發現發育異常,懷疑胎兒患了某種遺傳病。我們是懷着忐忑心情等候兒子出生的。還記得一生下來,已經有一堆醫生來檢查。他有先天性心漏症、肺動脈狹窄等生長問題,從此我們一家成為醫院常客。

最深刻是兒子頻頻發燒,我們手足無措,不知道這次要不要送院?小臉有沒有發紫?會不會是最後一次⋯⋯?真的很難面對。醫生要我們有心理準備,引述數據解釋,這種病會帶來種種併發症,譬如在六歲前誘發癌症的風險較高。可是從來沒有人告訴我們:不用擔心,這些都只是可能性,不一定會發生。

可幸兒子的情況尚算輕微,後來病情穩定,各方面的發展也都追上來了。他現在十歲,已經是哥哥了。

我當社工,是希望告訴病童和親人:有些事情可能改變不了,有些壞事或者依舊會發生,但相處這刻是真實的,珍惜當下就好,對於未來不必憂慮太多。要是從前也有人那樣對自己說就好了。對家長來說,照顧病童的每一件都是大事,我們用心聽盡力幫,信任就是這樣來的。

很多危重病病童面對的治療過程,短則三數年,長則十數載,如果社區兒童紓緩服務可以提早介入,便可以在這個漫長的過程中好好陪伴,在病童還有能力時,為他們多建構快樂回憶。你或許會問,病重還能快樂嗎?記得有一個小女孩特別喜歡聽「八卦」,每逢比鄰病牀有人聊天,她就豎起耳朵,有時還邊聽邊笑;於是我們特意在她身邊聊,讓她快樂地「偷聽」。另一個小朋友不懂說話,但接受音樂治療時,竟然開聲跟結他和應。孩子快樂,媽媽也快樂。這些快樂縱然微小,也是充電一種,特別是對照顧者而言。要是情緒常常留在低點,動力會減退。

照顧者營營役役,有時累得無法感受快樂。我們的陪伴就是提醒:前路再難,我們還是可以一起栽種美好的回憶。

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