團隊現場 第1章

不只告別式, 現在進行式(上)

聖匠堂「友晴同路」社區兒童紓緩照顧計劃的設立,旨在支援重病兒童和他們的家庭面對疾病和喪親,關顧他們身心社靈的需要。

對兩位社工林偉峯和黃贍悅來說,這項服務從來不只告別式,而是活着進行式 ── 陪伴着經歷生命,體會成長,並且在旅途上覓得更多快樂和心安。

他們從兩個葬禮開始,分享紓緩治療的工作。

那男孩有先天性心臟病,開始接觸時,病況已經轉差。父母希望跟他討論預設醫療指示,即是危急時要不要搶救、最後想留家還是醫院等,找我們介入幫忙。第一次見面在候診間,原本有說有笑的他躲到爸爸身後,說:「我知吖,是醫院叫你來的,但我不想傾偈。」他知道死亡是永遠的分離,不想跟家人說再見。

但他答應交換電話,所以我們在 WhatsApp 上互傳公仔,見面玩 IQ 題,疫症期間寄手工物料給他和妹妹,透過視像一玩兩小時。這家庭的關係本來就緊密,我希望在他們的生活裡加添更多開心。

男孩需要反覆進院,沒有人知道哪一次是最後,所以我盡量陪伴,陪孩子也陪家人。孩子曾經好奇地問爸爸:「Sandy 姑娘為什麼那麼熱情?」後來他慢慢習慣了,只是還未肯跟我們談有關預設醫療指示和生命盡頭的話題。

我們的工作包括為病童拍攝家庭照。當中有很多考量,包括病童的狀況是否適合?需否醫療支援?拍攝場地衛生嗎?攝影師擅長溝通嗎⋯⋯?原訂在 12 月初為男孩一家拍攝,都安排好了,偏偏第四波疫情說來便來。媽媽想繼續,但我們評估風險後,決定延期。

沒想到他等不及,月中便過身。

我感到虧欠。不單未能與男孩討論預後安排,也錯過了拍全家福的時機⋯⋯同事們彼此安慰,說盡力就好,也互相提醒:以後能做的,立即就做,因為永遠不知道還有沒有下一次。

家有病童,家人投入很多心力照顧,兄弟姊妹容易被忽略,所以家中其他孩子的情緒也是服務重點。

準備見哥哥最後一面時,妹妹說:「我驚,不去!」我們聆聽她的擔心,讓她選擇,她最終還是進去摸摸哥哥的臉和小手。這成為父母的安慰。小朋友的哀傷進程跟成人不一樣,需要能夠理解的大人。

爸爸媽媽很開明,讓我們為妹妹準備面對葬禮。她是「鬼靈精」,問題多多──為何東西這樣擺?這房間有什麼用?那四個字說什麼⋯⋯?我們聊了三小時,最後我問,你有沒有想為哥哥做的事?

男孩差一點才小學畢業,然而,打從在媽媽肚皮下開始,他已經頑強地成長,很值得讚頌。我說,不如為哥哥做一張生命證書?於是,爸爸媽媽收集親友的話,妹妹找到很多溫馨的家庭照,大家齊來感謝這小小的生命鬥士,教曉我們很多事情。我們製作一式兩份的證書,一份陪着哥哥,一份留在家中作紀念。

告別式上,妹妹要幫忙捧哥哥的大相上靈車。在家討論時,我們裝作遇上難題似的問:「你猜該請誰做?」她很聰明,立即便答:「這樣問,還不是要我來?」但葬禮那天她忽然害怕,媽媽一時之間不知怎麼辦。我們便拉着妹妹談,她說:「我不想上靈車,想和媽媽在一起。」我們說:「你可以選擇的,不如先想想?不急。」

沒想到,當主持人問誰來捧大相時,妹妹竟然自告奮勇。爸媽要張羅的事很多,我追出去陪她,一起在靈車上玩 IQ 題,有說有笑。她還小,很多感受說不出來,但我希望她將來回顧時,知道自己曾為哥哥做過一些事情。我對她說:「欣賞你,即使不願意也走上靈車。謝謝你,因為只有你才做到這件事。」

失去親人是大痛,但我們希望從中總結出正面經驗。

如此一點一滴累積起來,便是成長。

我想起另一個葬禮,另一個家庭。在那個葬禮上,媽媽哭癱地上,全家傷心得無法運作。認識這男孩,是在他離世前的廿多天,他一直躺在深切治療部。我們做的每件事,都要跟時間競賽。

男孩和表弟妹同住,他們來自兩個雙非家庭,兩對父母輪流申請雙程證來港照顧。男孩本來健健康康,某天洗澡時,突然腦中風昏迷,醫生說他隨時會死。而剛巧他的父母身處內地。

這是我初來聖匠堂時遇到的個案,經驗少,只能戰戰兢兢的一步步走。那時入境要家居隔離 14 天,外出探病必須獲得衛生署恩恤安排,可是當事人只能待入境後才能正式遞交申請。男孩危在旦夕,我怕耽誤時間,所以在男孩的父母來港當天,便捧着文件跑到深圳灣口岸,一接到人立即衝進辦公室,請入境處職員幫忙傳真申請表,希望第一時間安排探病。

我們的首要工作,是讓爸媽多見孩子。但每次探病都要申請,很煎熬。衛生署的立場是:既然病人昏迷,未有新變化,便該權衡風險,以防疫為重;除非再次惡化,否則暫不以恩恤理由批准隔離中的家人外出,即是要待隔離完畢,方能再次探病。我們嘗試說服:孩子隨時會離世,即使沒反應,相見依然有助撫平創傷,能減少遺憾──即使只是摸摸頭仔、多說兩句話,也好。

最後我們爭取了八次探病機會,只要情況許可,我們都陪伴在側。初入病房,父母總是呼天搶地,完全無法與醫護討論預設指示。我們努力安撫,問媽媽:有話想對孩子說嗎?有什麼想為孩子做?如果有,試試平靜下來?媽媽聽了,果然努力控制情緒,為孩子抹身、捉着手給他溫暖、在耳邊說話。

我盡量放下其他工作,幫忙張羅周邊的事情,讓爸媽專注陪伴。至於Sandy則協助照顧受驚的表弟妹,包括安排他們暫住賓館。那孩子最後在深切治療部留了廿多日,他的後事也由我們安排。完成簡單的告別式後,家人便離開傷心地,返回大陸了。

後來有人問:「你哋做服務駛唔駛去到咁盡吖?」在現有制度下,這確實不合乎成本效益,大抵沒多少社工會這樣做。但我始終覺得,這一路上陪伴帶來的心安,是無價的。

待續⋯⋯

主辦機構:
捐助機構:
計劃名稱:
© 2024 聖公會聖匠堂長者地區中心
網站內容:Big Hug Studio
網站設計:6 Inches Design