相比起外國或亞洲鄰近地區,兒童紓緩服務在香港仍屬幼苗階段,屯門醫院兒童及青少年科顧問醫生李澤荷是其中一隻「領頭羊」。從服務不被社會重視,到現在列為兒科醫生五大必修科目之一,且聽她如何一步步把紓緩服務帶入香港公立醫院兒科病房。
被忽略的大多數
手執權力的人愛着眼數字。香港平均一年有 45,000 人去世,十八歲以下的只有約 250 人,不足百份之一,順理成章,紓緩治療的資源都投放在大人身上。八十年代,各區公立醫院陸續成立紓緩治療服務的專科團隊,但對象只限成人,兒童的需要未被確立。
至 2014 年,另一組數字揭示了資源分配的缺失 ── 那 250 個小孩及青少年,七成在深切治療部的搶救中死去。「他們大都患了不治之症,死亡某程度可預見,是否應該有較舒服及人性化的離世安排呢?」李澤荷醫生說。
醫管局遂考慮引入兒童紓緩治療服務,請外國專家來港培訓兒科醫護。當時幾間公立醫院的兒童癌症治療中心,都有推行零星服務,但只針對癌症病人。「專家卻告訴我們,在外國這項服務的七成使用者都不是癌症病人。我們原來一直忽略了大多數。」
2016 年,醫管局撰寫十年計劃書,建構香港兒童紓緩治療服務的發展藍圖。三年後啟用的兒童醫院,終於有全港第一隊跨專業的兒童紓緩治療團隊,涵蓋癌病與非癌病,但礙於人手不足,暫時只服務院內病童。
李澤荷醫生(左)和李婉嫺醫生(右)是屯門兒童紓緩服務團隊的兩大核心人物。李醫生笑說:「醫管局沒額外資源,我們叫自己做一 Team,其實只是『自肥』(滿足自己),哈哈哈哈!」這貼地又幽默的醫生,最想兒童紓緩治療服務在香港遍地開花。
地區醫院開荒牛
「但最大的需求在地區醫院,當中有近一半,涉及新生嬰兒。」她努力在自己所屬的屯門醫院當開荒牛,以先導形式成立兒童紓緩服務團隊,又到英國進修兒童紓緩治療,學習謙卑又貼心地陪伴病童及家屬走過死亡。
最大領悟是視點上的轉移,「跟病人相處幾十年,我們習慣思考自己可以做什麼,不可以做什麼,卻沒想過病人其實需要什麼。願意聆聽,關係就截然不同。」
她見證過關係轉變帶來的威力。
以往這些病童是燙手山芋,一來照顧上最複雜,二來照顧者常處於崩潰邊緣,與醫護關係緊張。「後來我們引入紓緩服務,因應他們的需要打破很多框架,照顧孩子之餘,也關顧整個家庭,照顧者也開始變得寬容,更願意坦誠溝通。」
因為沒額外資源,要在病房推行紓緩服務,也只能「拍膊頭」請其他醫護幫忙配合。「沒人力物力,最初很多同事都半信半疑,但後來發現溝通改善了,病童留院的日數大幅減少,照顧者不再每次來都『搵交嗌』,大家都更願意多走一步,像滾雪球一樣,愈走愈順。」
當你立志要做一件好事,全宇宙都會跑來幫忙。李澤荷醫生的好拍檔、年輕的李婉嫺醫生說:「做得兒科,心底裏都是愛錫小朋友的。」
李澤荷醫生(最前)致力推動新一代醫護培訓,每年香港兒科醫學院都會舉辦「兒童紓緩治療課程」,培訓年青兒科醫生,以一顆柔軟的心,陪伴小病童一家經歷生命。
像家一樣的兒童寧養中心
年輕醫生有這志向,是李澤荷醫生最樂見的,她是專業教育的推手之一,香港兒科醫學院在 2020 年起,把兒童紓緩治療列為五大必修科之一,規定所有兒科醫生都必須完成兒童紓緩治療培訓,跟急救、保護兒童等,同樣重要。
「現在屯門、明愛、瑪麗、聯合、威爾斯親王醫院等都各自在做,我們是一團火,付出額外的時間和心力去推,但忙碌可能有天會澆熄火種,所以要爭取正名化及常規化,調配資源給地區醫院,成立專責的兒童紓緩治療服務團隊。」
另一個目標是希望仿效外國,設立兒童寧養中心,讓孩子在安寧舒適的環境度過餘生。「我們都是普通病房的醫護,平日衝峰陷陣,必要時 DirtyTeam 都要入,但去到紓緩服務,一切要慢下來,像人格分裂。外國的寧養中心裝修得像家一樣,氣氛悠閒,還會遇上很多同路人互相支持,不是很好嗎?」
「做醫生當然想救人,但我們也得承認,在紓緩服務中的病童,最後都會從我們手中溜走。年輕時很怕面對這種無力感,只懂迴避家人的目光,但慢慢發現,原來即使救不了,也能陪他們好好走最後的一段路,把傷痛和遺憾減到最低。
「說穿了其實是溝通技巧,如何把壞消息講得體貼一點,而非加插一把刀在病人或家屬身上,每個兒科醫護都應該學懂。」