陳昌煒醫生是 2022 年香港人道年獎得主，他於 2017 年與一班志同道合的兒科同事，成立「香港兒童紓緩學會」，過去一直致力推動相關項目在香港發展，現為兒童紓緩學會主席。
兒科顧問醫生陳昌煒外型瘦削斯文，說話時總是語帶微笑。行醫三十載的他直言，如果時光倒流，如果年輕時已認識兒童紓緩治療，某幾次他跟家屬交代亡者消息時，肯定會做得更理想。不過他更珍惜的是今後，隨着老一輩退休，年輕一代接棒，陳昌煒說會把握時間「盡做」，有信心香港的醫療制度和醫治病患的觀念，會出現更貼心的改變。
陳昌煒多年來致力推動重病兒童的紓緩服務，一路走來碰過不少阻滯，叫他偶爾生悶氣，但同時又收穫豐盛。他在行醫途上接觸到兒童紓緩科，一切緣起於李志光教授。陳昌煒回憶，2015 年醫管局邀請了外國兩位兒科紓緩服務的專家來港，舉辦為期數天的會議，「那次吸引了不少醫生和護士出席，當時我們一般以為紓緩治療只會用於成年人身上，尤其是患了末期病或者癌症病人，但原來對一些醫療情況複雜的兒童，也會用到紓緩治療的。」
那是九年前，香港醫護界對兒童紓緩治療認知尚淺，而陳昌煒多年來在明愛醫院和樂仁學校所接觸到的兒科病人，卻很多都屬醫療情況複雜一類，「我看到他們總是長期臥床，大部份生命都是看着天花板，醫生經常替其醫治肺炎、抽筋等併發症，除了咁樣，還有什麼可以做？那時並不知道，紓緩治療就是額外仍可以為患病小朋友做的事情。」
陳昌煒醫生（圖右一）接受香港電台訪問
兒童紓緩學會的成立
當時來自中大的李志光教授，本身是腫瘤科醫生，他富有熱誠很想在香港推動兒童紓緩治療，「教授私下找了幾個有心的醫生，希望一齊創立相關的學會。」辦學會需要投入很多義務工作，非有心人的話難以實踐。陳昌煒說，開始時他們傾向以「study group」而非「professional body」的形式去籌辦，做法是凝聚一班關心此話題的醫護，定期聚會，討論個案和分享經驗。
他們以此方式試行半年之後，慢慢意識到若想將兒童紓緩治療引入香港的醫療體系，就心須走上一條專業化的道路。最後，這班有心人遂於 2017 年正式成立了香港兒童紓緩學會，陳昌煒解釋，「應用在成人病患上的紓緩治療，通常是癌症末期，就會轉介去紓緩科。但針對小朋友病患，服務範圍則廣闊很多，對於患有遺傳病、複雜病症、腦痙攣等病人也適用，我們稱呼為對生命有限制的病（life limiting disease）。」
自從義無反顧跳入「兒童紓緩治療」這個坑之後，陳昌煒在治療兒童病患時，有了一套不同的視野和想法。「以前一向都是用 medical aspect（醫療層面）去治療，面對住樂仁學校（註：主要為患上複雜病症或遺傳病的兒童）的學生，不知道還有什麼額外的事情可以做。後來知道還有 psycho-social 的層面，還可替病童和家人搞吓願望、簡化上病房等磨人的程序等。」
不過當他堅持在現有醫療體制下，做這些「額外」的工作時，有時也會遇上阻滯，讓他不得不跟同事連番周旋。他直言，他們念書的年代跟現在不同，當時完全沒有紓緩治療的概念，「部份同事不認識也不了解紓緩治療，始終我們接受醫學訓練時，是救人為本，救到盡，專業 Ego 好大。但用另一個專業範疇去看，就算醫生最終救唔到病人條命，但其實也可以用另一個形式去幫助他們。」
要推動醫護全民了解和認同紓緩治療，是一項世紀工程，縱然路漫長，但陳昌煒說起來，還是語帶微笑，「對病童父母來說，有時需要的，未必是一些好實質的醫學幫助，而是來自醫護軟性的支持。」
陳醫生到學校演講，希望將兒童紓緩概念帶入社區。
醫護角色延展至病童離世之後
陳昌煒不諱言，部份醫生基本上仍然抱持較傳統的治療病人觀念，故此想推動新的紓緩服務時，有時會遇到阻力，「幸好我目前的上司都很接受，我才能做多一點。」尚有幾年便「夠鐘」退休的他，直言舊人退下之後，新人接棒，他希望能更多感染年輕一輩，才可望在制度內有較大的改變，「我們遲早都退休，只希望新一代能更多建立紓緩治療的 concept，接受訓練，制度才會有所改變。」
陳昌煒落力推廣紓緩治療，希望為病童做多一點。例如他會跟 NGO 合作，用私人電話跟社工和病童父母溝通，「我們常常用自己手提電話聯絡父母㗎，舉例孩子要入院，但不想經急症室，因為若經急症室便有可能輪候好幾個鐘頭無人跟進，便用私人電話聯絡我，直接收他們上病房。」他直言，公立醫院醫生用私人電話跟 NGO 溝通，聽起來似乎很奇怪，「以前我不會咁做的，而且對成年病人也不會。但對住小朋友病人，由於數量較少，就可用此形式。」但他補充，都是「做到就儘做」，若然醫院有阻力，就很難成事。
紓緩治療的概念，還延續到病童離世之後。陳昌煒說，始終中國人有白頭人不送黑頭人的忌諱，因此不少病逝的小朋友，未必會於外邊的殯儀館舉行喪禮，或直接由醫院送到火葬場。提供服務的 NGO 會佈置醫院的小禮堂、裝飾一下小棺木，為現場增加一些溫度，以安慰在世的家人。「醫生和護士也會盡量出席，這對家人都是一種重要支持，我們的角色可以延展，即使有時救不到病人。」
陳昌煒和一班有心的同業，除了個人身體力行外，亦努力透過體制，終透過兒童紓緩學會推動了本港醫療制度的重要改變。就在 2020 年開始，所有考取兒科專科資格的醫生，必須完成兒童紓緩治療課程。有份執教的陳昌煒笑言，這批未來棟樑一般當了醫生三、四年，他們上課時會戲謔：「如果更多醫生肯來上就好啦，那麼處理個案時就會好好多！」
陳昌煒醫生不諱言，如果時光能夠倒流，如果他更早認識紓緩治療，年輕時處理一些兒童病人去的世個案時，相信會做得更理想。
如果時間可以倒流
陳昌煒說：「紓緩治療好講溝通、合作，而這些醫學院是不會教的。例如我們會向學生提供很多不同場景，舉例如何向父母交代他們的孩子的死訊？」這樣的處境，也確實在陳昌煒年輕行醫時發生過。那是很多年前的某個黃昏，在明愛醫院門外，兩兄弟一同過馬路時，哥哥遭一架兩噸半的貨車撞倒，他盆骨碎裂、失血過多，恐怖的意外在弟弟眼前發生。「那晚我當值，哥哥入了手術室，再去返 ICU 後，一個鐘頭就過身了。」而陳昌煒，就是那個要向父母報告孩子死訊的人。
「我只係講小朋友內出血，死了，一講完就走，乜都冇。冇關心細佬親眼目擊意外，情緒會點？冇關心父母有什麼想追問，冇思慮這家人的哀傷情緒，冇 initiate 父母接受一些服務。那時根本冇這個 mindset，我完全唔識，交代完就走咗，去了收新症。」這件事發生多年，但他一直沒有忘記。
換上今天，陳昌煒不會讓事情這樣發展。「不能就這樣在病房門口講，要找一個有私隱的房間，搵護士幫手坐父母旁邊，準備紙巾，確保電話靜音不會響。不要有時間限制，不能只安排十五分鐘講完就走。還要介紹一些適合的 NGO 服務，支援父母的情緒和將面對的困難。」這些細節都是從紓緩治療中學習回來的。
對於患上複雜病症的孩童，陳昌煒如今會懂得如何為他們思量更多，「我會諗他們可會想一家人去一次主題樂園？可會想試試搭飛機外遊？甚至乎有些較年長的青少年病人，他們會諗自己的喪禮點做，我們也會有合作的 NGO 可幫上忙。」
作為香港兒童紓緩學會的創辦人之一兼現屆主席，陳昌煒退休年齡將臨，但他仍有很多夢想，希望可以做得更多。「想仿效麥當勞之家的做法，為複雜病症的病童提供托兒服務，他們的父母一年 365 日 on call，希望可以給他們一些喘息空間。」此外，他也希望能找到會址，純粹只做兒童紓緩服務，而生死教育也是他心裏一直很關注的東西。「香港的學童自殺問題存在很多年，好想做到一點工作⋯⋯」他解釋，紓緩服務和生死教育兩者關係密切，跟珍惜和尊重生命有關，「有沒有可能經營一個體驗館，進行生死教育？」
於明愛醫院任職時，陳醫生（圖右三）與其他醫護一同帶着有長期病患並須時刻使用呼吸機的小朋友，到醫院的公園散步，實踐紓緩治療的精神。