陳昌煒醫生是2022年香港人道年獎得主，他於2017年與一班志同道合的兒科同事，成立「香港兒童紓緩學會」，過去一直致力推動相關項目在香港發展，現為兒童紓緩學會主席。
我們將一連兩集刊出陳昌煒醫生的訪問，從他的經歷看香港兒童紓緩治療的故事
今年，他當上醫生剛剛三十年；鬢髮微白，額角平添了皺紋。
三十年來他一直在公立醫院的兒科部門服務，很多早逝的生命跟他擦肩而過，縈繞耳際的父母的哀哭叫他難以忘記。幸福得一種，而他看見了千萬種的不幸，卻反而變得更加敏感動容，「以前剛成為醫生，半夜三更起身去收急症，細路發燒39 度，我心諗：燒咗一日之嘛，39 度之嘛，哪用去急症室呀⋯⋯」
他是陳昌煒，東區醫院兒科顧問醫生；於 2017 年與一班有心同事，一起成立「香港兒童紓緩學會」，更於 2022 年獲得香港人道年獎。過去多年，在陳昌煒和學會的積極推動和爭取之下，兒童紓緩課程終被納入為 兒科醫生的必修課程中，為「治病還是治人」的醫療價值觀，邁出了很重要一步。
這三十年來，與無數病人打過照面之後，陳昌煒沒有變得更麻木，反而成為了一個更敏感的醫生；因為在行醫的旅程上，他看見了，一點什麼。
陳醫生（圖前排症二）跟東區醫院的同事，攝於國際帽子日。「國際兒童紓緩網絡」將每年十月第二個星期五，定為國際帽子日，帽子是癌病兒童接受治療時的重要服飾，除了保暖亦象徵維護孩子的自尊心。
他有一段黑歷史
醫學系成為近年 DSE 狀元最嚮往的學系，今年十個狀元裏，有 8 人志向是成為醫生。陳昌煒於 1987 年考上中文大學醫學系，當時尚未有濟世為懷之志，用的不過是排除法。「那時最流行 Business 和 Engineering 學系，是最賺到錢的科目。但我亦好肯定自己不會讀商科，因為不懂搞人際關係，都係用排除法看成績揀科。那時候沒有所謂的神科，父母也沒有灌輸長大後要做醫生的諗法。」
他在醫院實習時，曾待過不同的專科部門，「我並非特別標青主動，不喜歡做手術，故不會揀外科，但見兒科病房好有生氣，心裏喜歡，有些人則驚細路仔喊而不會選兒科。」甫畢業他便到過幾間醫院的兒科部門面試，後獲明愛醫院兒科取錄而成為了駐院醫生，只是想不到，在明愛一做便廿七年，直到兩年前才轉職東區醫院兒科病房。
醫生不是聖人，陳昌煒不介意揭自己的「黑歷史」，他說曾有相識多年的同事憶述年輕時的他「好有脾氣」，「係㗎，有時半夜三更起身去收急症，我會嬲㗎！覺得啲病症好濕碎，去急症室的原因好無謂。」不過隨着他見過更多的病患，沉澱了愈多的觀察之後，「明白了很多東西和世情，要用一個全人的方式去思考和醫治。」
陳昌煒在兒科部門除了接觸到一些突發意外致死的小病人外，他在明愛醫院相連的樂仁學校裏，亦見過很多兒科的奇難雜症，「有好多遺傳病、複雜病症、腦痙攣等，我們叫做生命有限制的病。」在這些病房裏，小孩的病症都比較嚴重，欠缺活動能力，外人或者覺得他們好像「昏迷」了一樣，「例如很多小朋友失明和聾，智力沒有發展，從醫學角度上，他們只有味覺和觸覺，好像處於昏迷狀況那樣。」不過，從小孩的父母口中，往往又會有另一番的觀察，「父母或者照顧他們的助理，會講到小朋友今日開心定唔開心，他們在期待誰人來探望，講到不少關於小朋友的意識。」
他坦言，自己後生時「不會信」，「慢慢地我的想法改變，父母作為最親密的照顧者所感覺到的變化，就是一種變化，我作為外人沒資格去否定。我開始不會只覺得自己是對的，會一併看看父母的感覺。」他在病房裏又看見很多幫孩子按摩、跟孩子說話的媽媽，「我以前會覺得，這些工作有助理會做，唔明父母為何咁堅持要日日來醫院，純粹塗塗藥膏。」後來他漸漸理解到，媽媽覺得今日尚能替孩子做的東西，就好想盡量做，「她也不知道孩子下個月是否還在世。」
陳醫生（圖中）與今屆兒童紓緩學會理事合照。
世事的安排
在行醫的旅程上，陳昌煒看見了，一點什麼，「有些東西醫學解釋唔到，但也不能否定它們的存在，例如世界上有些事情，總有安排。」
他記得，病房裏曾經有一個患腦癌的孩子，不屬兒科治療，但大家都會記得他。「是個六、七歲的男仔，癌症很猛烈，他上到病房時又暈又嘔，已經昏迷。」醫護預計他時日無多，給孩子安排了一個獨立房間，那天晨早十點幾，其血氧量讀數只得三十幾。「通常好快唔得，因腦壓一大，壓住呼吸系統就會死。讀數正常應是九十幾，這種情況一般頂到幾個小時。」但男孩子卻不止頂了幾小時，他一直「撐住」，一直撐一直撐，撐到傍晚七點幾，有一些 NGO 的人員正陪伴男孩的弟弟，動手在做送給哥哥道別的勞作。他一直撐，撐到姊姊放學後趕來醫院；他撐到所有愛他的人都來道別了，才離開人世。
陳昌煒說：「我很記得，男孩一直頂到夜晚十點幾才走。醫學上確實好難解釋，點解三十幾含氧量，可以一直撐到咁多個小時？」他頓一頓再道：「有些事情總有安排。」
於明愛醫院任職時，陳醫生（圖右三）與其他醫護一同帶着有長期病患並須時刻使用呼吸機的小朋友，到醫院的公園散步，實踐紓緩治療的精神。
難以解釋的 timing
關於一些科學不輕易解釋到的微妙安排，又叫陳昌煒憶起往事。
「那位媽媽已經移民英國了。」他記得，兄弟倆都患了遺傳病，哥哥先離世，弟弟仍住在醫院。媽媽每天都來探望兒子，替他洗澡抹身。社會運動之後，爸媽很想帶着正念小學的女兒移民英國，卻又放不下兒子。媽媽總是跟陳昌煒說：「阿仔未過身重，我都不會離開」、「總之個仔死了才會走」⋯⋯
最後兒子於 2020 年七月離世，這家人帶着女兒在暑假離港，還剛好趕得上九月開學。陳昌煒說：「個仔不會知道媽媽想離港，但可能上面知道了，便替這家人安排一吓。很多事情也難以解釋，但總會讓你知道，事情是有安排的。」
2019 年，香港兒童紓緩學會舉辦相關講座，主要對象為醫護人員，陳醫生(圖前排左四）與一眾與一眾參加者合照。