生命故事 第11章

一張得來不易的合照 (下)

由於晞晞長期在院舍寄宿,兩兄妹很少見面。媽媽回憶當日晞晞跟哥哥(右一)互動時特別嬌羞和依賴,生起了很多平日少有的表情。至於哥哥更是時刻保護妹妹的樣子,她看在眼裏,尤感安慰。

我們將一連三集刊登重病兒童晞晞媽媽的故事,由她娓娓道來女兒出生、患病、照顧乏力、夫妻關係緊張、無暇照料長子等一路走來的苦辣酸甜⋯⋯(三之三)

媽媽一直渴望擁有一張全家福。「我和老公婚紗相也沒影過,我心願好想要,但老公話要花錢所以沒有影。」當兒子聰仔出世時,老爺很興奮添了孫子,搞了一場百日宴,「那次我、老公和兒子影過三人照,就得那一次。」晞晞出世之後,她整個人跌入黑洞多年,加上夫妻關係不好,「根本沒有心情也沒有機會拍照。」

這幾年疫情肆虐,媽媽一直害怕女兒中招會捱不過此關,「我成日好驚個女會冇左,而家裏竟沒有一張全家人的合照。」2022 年 3 月,媽媽經社工轉介認識了「友晴同路」社區支援服務,拍一張「全家福」這個心願終於逐步實現。

拍照之時是 2022 年 8 月,疫情依然嚴重,而事件涉及晞晞就讀的學校、留宿的醫院,以及很多「外人」如親屬、社工、攝影師等,因此整個申請和安排的過程遇上很多困難,需要很多溝通和協調。社工王姑娘補充:「那時疫情仍很嚴重,學校和醫院也擔心晞晞接觸這麼多外人會有風險。」最後經歷多番磋商,得到多方通融,才終於成事。

這是晞晞一家四口十年以來,首次聚首一堂拍攝全家福照片,也是媽媽第一次替女兒扮靚靚。

當一天正常的母親 

尋覓場地、道具,佈置以及攝影等,就由「友晴同路」安排,媽媽則忙於為家人的衣服襯色,她至今回想,依然趣味無窮:「王姑娘囑我不要穿黑色那些,我特別幫兒子買了一條卡其色褲子,再安排他們穿白色上衣。」媽媽除了為女兒搜購公主裙外,還向同學借來一個小后冠,自己千選萬挑買了 Hello kitty 絲帶頭飾,又自行穿了一條小珠鍊縫在紗裙上。這是她當了晞晞媽媽十年以來,第一趟享受為女兒扮靚的樂趣。

拍照前一晚,媽媽整夜未眠,「我緊張到全晚瞓唔著,張相對我太重要。」她清晨六點醒來,沖涼洗頭、吹髮、化妝、裝身,又忙著打點丈夫和兒子的衣物。一家人來到學校,看見姨姨已替晞晞穿好了媽媽一早預備的衣服,「姨姨幫晞晞梳了辮子,但我拆了,哈哈,因為想自己為女兒紮辮,再綁頭飾。」她不願意錯過每一個替女兒扮靚的細節,很多對其他母親來說輕鬆平常的小事,對她而言卻難能可貴。

媽媽看見了很多其他人不會為意的畫面,這成為了無數個安撫她內心的珍貴回憶。「聰仔從未試過這樣跟妹妹合照,你看他的手搭住妹妹,妹妹把頭靠向哥哥,攝影師可沒教他的,全部是哥哥自發做出來。他真的很呵護妹妹,很溫柔。」一邊翻看照片,媽媽的笑意一直不減,「你看哥哥每張相都拖住妹妹的手,你看!」即使照片已看過千萬次,但她依然樂此不疲,「你看呀!妹妹的表情多鬼馬,她知道我們影全家福,很興奮才會這樣。」

那天之後,媽媽那個小小的公屋單位原本空盪盪的牆壁上,從此掛起了一系列的全家福。兒子還要求要把一張跟妹妹的合照,放入相架,擱在自己的書枱上。媽媽說:「其實疫情以後,我基本上已原諒了丈夫,即使覺得他有很多錯,但我真的放下了,覺得大家最後健康就好了。以前的事我不再提起,不再去想了。」

家庭是學習愛和學習恨的地方,每個人最終都只能為自己做最適合的決定。媽媽不經意地說起了這樣的一幕,「昨日我們三個人一齊去百佳買東西,我突然覺得這樣子都好幸福,他始終是兒子的爸爸,一頭家對我來說好重要。」

十年來媽媽第一次幫女兒扮靚靚影相,每一個替女兒買頭飾、挑紗裙、選 legging 的片段,對她來說都彌足珍貴,永存心內。

「友晴同路」的話:讓父母重新跟社會連結

「友晴同路」團隊希望能為病童、父母、親友以至社區重新連結(connection),製造更多機會讓他們感受到生活的力量。例如舉辦生日會、親子派對、節日慶祝,以及到公園遊玩等。在活動過程中,整個現場滿佈笑聲,病童和照顧者都面帶笑容,能暫忘憂慮,一起享受快樂的時光(enjoyment)。雖然壓力不可能消除,但至少能為照顧者的旅程注入希望和力量。

拍攝時正值疫情肆虐之時,各個單位都嚴加戒備,各參與者「不敢」病也「不准」病。「友晴同路」當日預早到晞晞寄宿的院舍佈置,為是滿足這家人一個微小的願望。

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