我們將一連三集刊登重病兒童晞晞媽媽的故事，由她娓娓道來女兒出生、患病、照顧乏力、夫妻關係緊張、無暇照料長子等一路走來的苦辣酸甜⋯⋯（三之一）
都已經十年了，手長腳長的晞晞今年十歲啦。不過晞晞的媽媽，卻是十年來第一次替女兒買「好似公主」的裙子。「我在德福買的！特價 $199，粉紅色。我跟同學的媽商量，她提議要買好似公主的裙子。」她一邊在商場裏逛，一邊在心裏比擬女兒穿上不同款色裙子的模樣，除了裙子，她還買了一條白色 legging，「也是跟同學媽商量的，怕囡囡凍親，所以買了一條打底褲。」儘管差不多是十個月前的事，但每提起那趟購物的旅程，媽媽的聲音裏綻放出一朵花。
「我從未試過幫晞晞扮靚。」不止扮靚，她亦從未試過帶女兒 shopping、從未試過在更衣室替女兒試換不同裙子、從未試過拍一張有齊一家四口的合照，從未聽過女兒叫一聲媽媽。她跟世界上其他媽媽不同，因為她的女兒跟世界上其他女孩不同。「我好想好想影這張相，這是我最大心願，我好怕有一天女兒走了，家裏卻沒有一張四個人的全家福。」
她明明生得「最大隻」
晞晞出世時重七磅，足月、順產，上有較她年長兩歲的哥哥聰仔。產前檢查一切正常，出生約一個星期，醫生卻聽到她的心臟有雜音，被診斷患有心漏症，剛到埗塵世廿幾日，便獲安排在瑪麗醫院進行開胸手術。「醫生一直鼓勵我叫我加油，說做完手術就冇事。」
那時候在初生嬰兒病房裏躺著很多 BB，媽媽看到女兒生得「最大隻」，略覺心寬，冷不防護士卻說漏了嘴：「姑娘話晞晞是最嚴重的，我聽到後非常難過⋯⋯」手術後女兒住院一星期，出院時傷口沒有縫針，僅用紗布輕輕覆蓋，抱她的時候必須小心翼翼，惟傷口最後癒合不良發炎，因此媽媽每日抱著女兒到油麻地診所洗傷口，而她一家人原來住在一河之隔的深圳。
她每朝五點幾起床，執拾行裝、餵奶，出門過關；她一直把女兒抱在懷裏，不吃東西不上廁所，「我不會讓其他人碰晞晞，也沒有人會懂得就住傷口去抱佢。」只是想不到，這一抱便抱了十年，她說：「我的生活改變了我的命運。」
手術之後，媽媽一直以為女兒走在康復的路上。直到晞晞七個月大時，有一次因發高燒被送入深圳兒童醫院，此後不時出現抽搐症狀。她回港到 QE 覆診時，曾經問過醫生，惟當時不覺得是大問題。漸漸地情況轉差，醫生發了塞肛藥物以制止狀況，「她會抽到反白眼，我怕她咬到舌頭，就把手指塞入她口中讓她咬著，我卻不會覺得痛。」每次猛烈抽搐之後，女兒嘴巴流出白泡、眼睛上吊、身體變黑，「後期一日會出現三幾次，我每天活在惶恐中，好怕冇左個女。」
有一次，她和丈夫帶女兒從深圳到 QE 覆診，在巴士途上，女兒突然抽搐，他們只能立即跳車再跑到就近的公園，替女兒用藥物塞肛，十分狼狽。她亦試過送晞晞到深圳和廣州醫院求診，每每失望而回，一來女兒持香港身份證故診費特別昂貴，二來醫院總說這個孩子沒救的了，叫媽媽把她抱回家。
那段日子，她每星期帶女兒到 QE 覆診三、四次，期間若出現嚴重抽搐的話，她則抱著女兒跑到皇崗口岸報警 call 白車，「通常都是送去北區醫院，但那裏對女兒的病情又不熟悉。」後來女兒得到的診斷是後腦有缺損，某條血管先天搭錯了位置，導致身體機能異常。
媽媽覺得非常孤獨，「老爺和奶奶以至夫家那邊的親戚，全部都勸我放手，他們認為我該把晞晞送去老人院照顧。」她將全盤心思放在晞晞身上，把兒子聰仔和丈夫完全忽略了，家庭關係不睦，「我完全沒教、沒理兒子，因著女兒出了問題，和丈夫關係好差，幾乎要離婚。」
因著女兒的病，媽媽說自己變得異常潔癖，生怕一粒塵埃一抹無形的病毒都會攻擊女兒，「我經常覺得我家裏不夠乾淨，即使已經很乾淨我還是不滿意，因為女兒還是常常感染生病。女兒一病我就自暴自棄。兩夫妻相處，已經再沒有話題。」
終於在家安頓下來
最無助的時候，她遇上一位香港社工替女兒申請了高額傷殘津貼，捱到晞晞三歲時，一家人獲派發公屋，她遂一個人帶著兒子和女兒來港定居，此後她跟丈夫三年未見。「我知道他有時會去學校望下個仔，但三年他沒有來過我的公屋，沒見過我和女兒。」
她和丈夫避而不見，在香港的生活開支緊絀，曾經變賣戒指，並要靠住深圳的奶奶和江西的老媽接濟，「奶奶每個月給我點錢，我媽十分慳儉，去撿膠樽，每月也給我兩三千元，我才能湊合著生活。大家都知我帶著晞晞，生活困難。」
生活壓力巨大，但她仍執意一人來港，除了為著晞晞治病，亦因為想管教兒子。兒子一直由老爺照顧，老人家十分縱容孫兒，但她每日奔波香港醫院，根本無暇糾正兒子行為，「老爺餵飯、幫洗澡、幫穿衣、連小便都把尿壺拿到床上給兒子用。看到這種方式，很不適合我，但我卻沒時間教仔。」
三個人於公屋安頓下來，兒子開始上學，女兒依舊每週進出醫院，媽媽由自己一個人頻撲變成帶著兒子頻撲。那時候女兒常常半夜入 ICU，她有時帶著睡眼惺忪的兒子一齊去醫院，有時偷偷讓兒子在家睡，自己抱著女兒截的士直跑急症室。「夜晚從醫院回家，不想花錢搭的士，便自己一個人行回家。」
有一次他們已經吃即食麵好幾天了，媽媽想好好的給兒子做一頓飯。她把晞晞打點得乾乾淨淨，沖好涼換好衣服，讓她靜靜睡覺，著兒子在家陪著妹妹，她便跑到街巿買菜。那趟路程原本不過七分鐘，但她尚未到達街巿，手提電話便已響起。「鄰居打電話給我，說你女兒抽筋了、不斷嘔吐。」原來媽媽出門後，哥哥發現妹妹突然不妥，遂走到隔壁求助。「最後菜買不到了，飯也沒煮成了，那次我真的好難過、好難過⋯⋯」
這樣的日子又過了三年，晞晞六歲那年，經轉介後，得到明愛醫院兒童發展康復部的宿位，以及明愛賽馬會樂仁學校的服務。媽媽一直用雙手緊緊抱住六年的孩子，終可稍為歇息，「晞晞來了明愛之後，我才慢慢有返自己。」
晞晞媽媽每次回憶起跟女兒扮靚的一幕，都難掩笑容。這天她一如以往到學校探望女兒，即使外人看不明白晞晞的反應，她卻如翻譯專家一樣，讀懂孩子的眉頭眼額。
「友晴同路」的話：別忽略每個微小的願望
若子女罹患嚴重疾病，甚或預期生命短暫，父母所承受的壓力巨大得不足為外人道。父母總會以孩子的病情變化為先，不時重新編排生活日程和起居安排，小至減少社交和娛樂，大至放棄原有的人生和家庭目標，很多時也會忽略了對健康孩子的照顧，連帶夫妻關係亦犧牲了。
今次訪問的人物 — 晞晞媽媽很渴望擁有一張一家四口的家庭照，這對她來說十分珍貴。曾有一位父親說，若某天其兒子離世，他希望能夠對住鏡子告訴自己，已經盡了最大努力照顧孩子。也有媽媽對我們說，若兒子病況轉差，她只希望能全心全意時刻陪著他，抱著他。這些父母心底總有著一些願望，微小卻不容易達到。