對家中的孩子,她們都深懷歉意。
為了全心全意照顧有病的孩子,沒病的那幾個就只能暫時擱在一旁,要怎樣兼顧,如何平衡,永遠是父母的難題。
琳:瑞琳媽媽
芊:芊悠媽媽(上圖為芊悠一家四口)
琳:第一次在醫院遇見你,你頭上有一片烏雲,因為要為小女兒預備幼稚園面試。照顧患病的芊悠同時照顧幼女,真的很不容易,我感同身受⋯⋯
芊:本來沒打算再生孩子,因為整個人都被芊悠佔據,覺得沒餘力再愛。直至芊悠完成化療手術,好像劫後重生,於是萌生一個想法:要不要為這家庭帶來更多愛?於是就有了妹妹。
幻想總是美好的,家庭和睦,姐妹相愛,但現實是另一回事。生妹妹時,芊悠也因為抽筋住院。妹妹出院後芊悠未能回家,我崩潰了;可是待芊悠回到家中,我邊抱着妹妹餵奶邊照顧芊悠,那種拉扯又讓我立即懷疑自己做錯決定,甚至有一刻想丟妹妹落地⋯⋯最後當然捱過了,但這幾年依然不斷自問,那平衡點究竟在哪裏呢?
初認識時,你熱心推介聖匠堂的「友晴同路」,說他們不只關顧患病孩子,也關心他們的兄弟姐妹,我立即被打動了!因為真的處理不來啊!我們希望姐姐成為妹妹的祝福,但她有自己的想法,會否覺得姐姐是負累?遇到歧視會怎樣想呢?
我偶爾會心痛妹妹,好像沒真正享受過做老么這角色。特別是親友常叮囑她,「要多照顧家姐呀!」她才四歲,卻反過來要當姐姐,是很大的負擔⋯⋯
琳:你已經處理得好好,懂得留時間讓妹妹獨享,我倒沒想過這樣對待大女大仔,畢竟照顧瑞琳已夠忙夠累⋯⋯
孩子獨享的黃金約會
芊:每個小朋友都想有獨享父母的時間吧!不過自從妹妹出世,我和芊悠獨處的時間不多,唯一一次是到台灣旅行。我們一起搭車去機場,然後分道揚鑣,妹妹跟老爺奶奶姑姐等去旅行,我和芊悠兩個人玩。
妹妹是正常小朋友,學什麼都快,和芊悠的頻道完全不同,有時會讓我聽不到芊悠的聲音,感應不到她的感受。那次台灣遊讓我重新專注感受她,譬如她喜歡按摩和感官刺激,我就為她安排。
芊悠還小時,我愛背着她到處去,現在連踏出家門都不容易,香港並非無障礙的地方⋯⋯
難得丈夫願意相信我,只偶爾問:為什麼要這樣辛苦?是的,我和芊悠去旅行,抱上抱落很吃力,洗澡也要請酒店職員幫忙。我們的孩子不用追趕成績,反而更有空間和時間追求生活質素。是累,但我們都很快樂。
有了妹妹後,媽媽總覺得有些時候會和芊悠「失聯」,一趟台灣旅行,讓兩母女重拾珍貴的共處時光。
把書枱塗黑了的哥哥
琳:要大家開心真不容易。我試過到醫院探望瑞琳後,帶瑞琳的哥哥姐姐去看戲,但開場不久就睡著,唸高中的姐姐投訴,「點解睇動作片你都瞓得著?」所以後來「友晴同路」的社工安排我們 family day 去看卡通片,輕輕鬆鬆的,大家都很享受。去年暑假,社工們更帶兄姐去日營,玩得很開心。
偶爾我會反思,大女大仔其實也很想我攬攬錫錫,但我很少這樣做。大女升小學前跟婆婆住,回家後母女關係緊張,她覺得我只照顧弟妹,一點都不愛她,於是天天跟我鬥法,試過從四十幾樓跑樓梯離家出走回去找婆婆。兒子只比瑞琳大一年,病發前一起上學,妹妹出事後他有很多情緒。有次老師說他上課時把書枱塗黑了,要我多注意他⋯⋯其實我哪有餘力和時間?也根本不懂處理。
瑞琳有兩位兄姐,自從瑞琳病發,媽媽的精力都放在老么身上,對於被忽略了的孩子深懷歉意。
芊:芊悠每逢抽筋都對聲音特別敏感,於是全家進入戒備狀態,妹妹更要噤聲,否則就要被送到親友家,這對幾歲人仔而言是很艱難的。但經過幾次「操練」,她好像接納了這是生活的一部份。每次我們送芊悠入院,她都會問:「你們今晚回來嗎?」見大人商討醫療問題,她又會插嘴說,「問醫生囉,你哋都唔識吖嘛!」她給我們智慧。
芊悠對外間反應不多,兩姐妹看似沒甚交流,但其實妹妹很疼姐姐,在商場會留意室溫是否適合姐姐,晚上祈禱會請天父令姐姐不要啜手指,上周野餐她陪家姐坐。我們都在學習多欣賞這些小舉動。我感到芊悠就在她心裡,他日姐姐離去,她接受得來嗎?有時也想替她做些心理預備。
時間久了,認識多了,我們對死亡都比較能接受。兩口子偶爾會討論以後要不要捐贈器官?爸爸其實好傷心不捨,常為女兒哭,我只能陪伴,哭夠了就好。
女兒給爸爸的快樂
琳:男士比較難,丈夫也不太想親友知道瑞琳的事,可能怕自己會哭。瑞琳最初生病,他完全接受不了,根本不想談。我很無助,除了他,我還能和誰談呢?但我理解他的性格,只能給他時間。最初我找社工和同路人,他會罵我,後來慢慢接受了,也比較願意跟我商討女兒的狀況。
芊:芊悠的爸爸倒是神隊友,有次他對我說,「芊悠帶畀我哋嘅快樂,一定多過唔開心!」
琳:這句話是你的強心針!
芊:對,但也有崩潰時,像當年芊悠確診癌症,他哭得很厲害,自覺太少時間陪女兒。他一直都很接納女兒的狀況,倒是我不容易放下,總是擔心這擔心那,很多情緒,所以他很鼓勵我接受「友晴同路」的服務,感覺我舒懷了,不像以前經常發脾氣或憂鬱,對芊悠、妹妹和自己都有幫助。崎嶇的山路一點都不易走,但一家人一起走,會易過得多。
「芊悠帶畀我哋嘅快樂,一定多過唔開心!」神隊友爸爸的一句話,是全家人的精神支柱。