一家人「有病同當」，特別是病患的兄弟姐妹，常常變作「角落生物」，不容易獲得關注。像 Kelly 的兒子是罕見病患，女兒理所當然成為媽媽的左右手，一家人的生活都圍着哥哥轉，直至紓緩治療團隊出現 ── 它就像一張椅子，靜靜待在一角，給媽媽累時坐下歇一歇，讓妹妹孤單時找到依靠和伴兒。
哥哥 瑰寶 被掉包
俊杰與彤彤是龍鳯胎，雙非父母在內地從事旅遊業。小兄妹來臨之初，萬千寵愛，親友都視如瑰寶。直至有一天，哥哥俊杰發燒抽筋，父母抱着他衝關來港看急症，經過無數檢查，終證實小腦袋原來天生缺了一種酵素，而這小小的匱乏，竟然令原本活潑可愛的萬人迷，變成無法移動、智力受損的小病患。
「俊杰患的是琥珀酸半醛脱氫酶缺陷病，全球得四百幾個病例，我也未見過，香港只得他一人。」醫生這樣對 Kelly 說。
罕見病從天而降，Kelly 自己未及消化，更沒餘力向家人解釋。於是家人都以為只是患了傷風感冒，既有媽媽衣不解帶留院照顧，總該沒事吧？怎料兩個多月後母子回家，原本會笑會叫的寶貝竟像被「掉包」似的換成另一人，大家都覺得匪夷所思，情感上只能找人負責──「『四大長老』都怪我忙着工作沒好好照顧兒子，令他燒壞腦⋯⋯他們自此連碰都不敢碰俊杰。」
同樣忙着工作的丈夫，當時在另一條「戰線」上。「老爺中風，在內地醫院的深切治療部搶救，老公照顧他爸，我顧阿仔。我一個人作戰，甚麼都不懂，經常獨自抱兒子『飛的士』到深圳灣口岸『叫白車』，食和瞓都在醫院走廊的長椅上，無助又難過。」
後來，長椅上又添了一個人 ── 俊傑的孖生妹妹，彤彤。
妹妹 援兵 心靈雞湯
反正都是孤軍作戰，為減省成本，Kelly 決定隻身帶着一對子女移居香港。還在唸幼稚園的彤彤，糊裏糊塗成了媽媽唯一的「援兵」。
「女兒很懂事，平日我煮飯，哥哥飲奶，她會幫忙扶着哥哥的頭，又經常留意哥哥有沒有抽筋，真的幫了很多。」更重要的，是當媽媽的心靈支柱，「照顧兒子的壓力好大，我常無故大哭、發脾氣、罵人，生活一團糟，但女兒很體諒，反過來安慰我，常說：『我幫你看着哥哥，你去休息一下。』」
雖然疲累，但 Kelly 每次望着被照顧得肥肥白白的俊杰，心情自然開朗一點。
每次哥哥入院，不論半夜還是清晨，妹妹都要隨行。那是一趟又一趟漫長的等待，好不容易從急症室等到上病房，媽媽忙着張羅和跑程序，妹妹就獨自待在走廊長椅上睡覺、吃飯、做功課。
單是等待，懂事的妹妹尚應付得來，最難受是突如其來的亂況，譬如媽媽遲到接送自己。「她遲到返學很多次了，會哭呀！但沒辦法，有時臨出門哥哥要換片。遲接放學，她就坐在校務處哭⋯⋯」如何安慰？「沒時間啦！等老師安慰囉！」後來妹妹升小學，Kelly 就訓練她獨自揹着大書包過馬路步行回校。
妹妹的生活被患病的哥哥牽着走，醫護都看在眼內，「有天姑娘忍不住走來，建議我接受紓緩治療服務，找多些支援。我望着累透了的妹妹，再沒拒絕的理由。」
媽媽 歉疚 丟了自己
Kelly 最初以為紓緩治療只是讓兒子好過一點，沒想到受惠的是一家三口。現在俊杰身體每出狀況，可以不經急症室直入病房；日常護理上的疑惑，可以打電話問聖匠堂紓緩服務的司徒𤩹君姑娘；聖匠堂社工林偉峯知道她有腰患，更安排援手定期上門幫俊杰洗澡；及至疫情影響家中經濟，應付不了龐大的醫療及護理開支，Kelly 也總算求助有門。
「印象最深，是有回俊杰要到聯合醫院求診，因為那條路難行，林 sir 和司徒姑娘主動安排復康巴，後來發現客滿，又建議我改坐的士，說不用擔心費用⋯⋯來回成千元啊⋯⋯真不想浪費他們的資源。他們總是急我所急，連我沒想到的也細心張羅。」Kelly 笑說：「我老公也沒這麼周到。」
不過，最令 Kelly 感動的，是這團隊竟然還照顧到一直待在角落的妹妹，間接為 Kelly 解開一個心結。
「彤彤小時候會呷醋，嚷着要獨霸媽媽，也因為哥哥的病怕被同學取笑⋯⋯我一直對這個女心存歉疚，所以每次哥哥住院，我都爭取時間帶她去玩，希望好好陪她。」
媽媽全副精神服侍重病的哥哥，忽略了妹妹，是很多兒童病患的家庭日常。聖匠堂紓緩治療服務曾經特別安排日營，只邀請這些兄弟姐妹去玩，可惜因疫情告吹。
紓緩服務團隊曾陪伴一家三口到樓下公園玩耍，但真正在玩的可能只有哥哥一人。林偉峯形容：「即使在公園，彤彤依然是稱職的小助手，幫忙扶哥哥盪鞦韆、玩滑梯⋯⋯我們很想她放下擔子，好好享受屬於自己的快樂。」團隊後來添了人手，再到公園時，有人當哥哥的援兵，有人作妹妹的玩伴。
看似點點滴滴，卻能聚沙成塔，Kelly 對林 sir 說：「平時去公園，我陪不到彤彤，她一個人玩有什麼意思？你們的陪伴真重要！」
問 Kelly，那你有好好照料自己嗎？「沒想過自己⋯⋯以前丈夫周末來港，我能午睡一、兩小時，已經非常感恩，可惜因為疫情，已經年多沒見了⋯⋯好想有一天自己的時間。」
家人 承諾 不放棄
但這樣燃燒自己不是辦法。很多人勸 Kelly 讓兒子入住宿舍，既減輕照顧壓力，對彤彤也公平些。但做媽媽的，就是放不下。「我曾經答應俊杰，只要媽媽還有一口氣，都會照顧他，是我帶他來這世界的，這是我一直堅守的信念。」
信念背後，是因為有太多人勸她放棄⋯⋯
「我弟弟讀醫，說以後的路難行，要照顧一世⋯⋯而事實上，像俊杰狀況的，內地醫生早就放棄搶救了⋯⋯」這罕見病一直找不到成因，直至今年三月基因報告終於找出爸媽原來各有一條異常的染色體⋯⋯「好內疚，更不想丟下他。」
俊杰常抽筋，Kelly 習慣沖涼、如廁、煮飯都極速進行，連晚上睡覺也要牽着小手，萬一他身體有什麼異常，可以即時急救。
一年 365 日，Kelly 都拖着俊杰入睡，「他一抽筋我便知道。如果入宿，我不在身邊，他忽然病發走了，我會後悔死。」話雖如此，長年照顧，Kelly 早就身心俱疲。「頭痛到爆炸，有時會怕自己身患絕症，無法照顧兩兄妹。」
林 sir 和司徒姑娘一直耐心地跟 Kelly 分析入宿利弊，今年中，她終於願意一試。「以前人家勸我讓兒子寄宿，我會怨他們『針唔拮到肉唔知痛』，但林 sir 他們是真正站在我的角度想，明白我的不捨，尊重我的決定。我願意踏出這一步，是他們的功勞。」
而林 sir 更重要的任務，其實是陪伴這家人迎接未來。
「俊杰今年九歲，醫生說他大約只可活到十三歲，我從來不敢探討死亡，想起都心痛⋯⋯」Kelly 的逃避，也會令彤彤缺乏準備。林 sir 說：「我們正計劃透過不同活動，慢慢讓彤彤多了解、多表達，為那不知什麼時候來叩門的哀傷，好作預備。」
彤彤畫的全家福，未來的一家三口，兄妹長得跟媽媽一樣高了，三扇窗代表三間房，媽媽住中間，兄妹在兩側。