新來的兩個家人四隻援手

「我以前唔想出街，人家關心我個仔，我一講就喊。好幾次，半隻腳已跨出窗外，想逃避未來……今天感覺輕鬆多了，知道多糟的事都有人分擔。多出來的時間，終於可以照顧一下自己。」藝中媽媽 Jennie 說。

你咒我個仔死？

援兵本可以來得更早。

去年二月，藝中肺炎入院，攝氏 41 度高燒，血壓急升至 200/190，生死邊緣。深切治療部外，Jennie 祈求兒子「大步欖過」，沒想到醫生來建議：不如接受「善終」服務吧⋯⋯免得他太辛苦⋯⋯又有社工或機構可以幫手⋯⋯

善終，意味生命進入倒數階段？這即時的聯想，令 Jennie 崩潰。

她失控咆哮：「你現在是咒我個仔死嗎？我唔可以放棄！你一定要救返我個仔！」

事實是，死亡，她怎會沒想過？她甚至向昏迷中的兒子耳語：「仔，你走，媽咪跟你一齊走。」

藝中從小在醫院長大，精靈的腦袋被困在僵硬的四肢中，醫生曾拿他的個案跟美國專家研究，但還是搞不懂身體哪裡出故障，總之就是無法正常活動和飲食，推斷他最多活十幾年。一路走來顛顛簸簸，至今已過了十二個寒暑。

「我們沒資源沒渠道，所有事情都靠自己盲摸。」習慣一個人打仗，援兵？她連聽的興趣都沒有，反正又跨過一關，就推着輪椅上的藝中出院回家。

消防員手上的氧氣罩

藝中再次入院，是同年的夏天。

今次來了位溫婉的護士，一言中的地告訴 Jennie：「善終只是紓緩治療服務的一部分，當中還有社工和護士的支援，你知道啊，藝中有甚麼事，你未必可以即時聯絡得到醫院⋯⋯」

無數次驚濤駭浪的畫面即時湧現：藝中發高燒或傷口流血，斗室中的夫婦倆掙扎着要不要送院，只能你問我我問你，拖拖拉拉的，床上的兒子忽然抽搐，有時甚至陷入昏迷，兩口子才「裙拉褲甩」的召喚白車。

在關鍵時刻，及時的支援對照顧者來說，猶如遇溺者瞥見救生圈；Jennie 吸一口氣，決定抓住一試。

「當時阿仔開始要用好多維生儀器，呼吸機、氧氣機等，醫院只教我們操作，但要往哪裡買、怎樣選、如何維修、按錯掣怎麼辦等等，我們都茫無頭緒。」一回，藝中又因為反吐而「落錯格」（食物誤入氣管）引致肺炎，出院前一天，醫生建議在家用「奶機」餵食，以減低復發的機會。Jennie 連忙向社署申請資助買機，疫情期間好不容易接通電話，卻被告知要做報價程序，否則只能先墊支後報銷。五千元對基層家庭來說是大數目，Jennie 急得如熱鑊上的螞蟻，向聖匠堂紓緩治療的社工林偉峯求救。

「我在林 sir 面前都不知喊了多少遍。」Jennie 笑說。一如既往，林 sir 沒多餘的話，只實在的告訴她：「這是生死問題，不能拖，我幫你打電話。」一句話，像消防員手上的氧氣罩，教她呼吸回穩。沒多久，社署的資助就來了。

「作為紓緩治療團隊，我們最想讓病患和家屬知道，再艱難也有可做的事，也一樣可以找到生活意義。當我們專注於當下，不要只着眼於將來可能發生的事，人生就會不同。」林偉峯說。

加快調遷步伐

Jennie 家住秀茂坪公屋，與丈夫育有三女一子，老么藝中出世後，為方便到醫院覆診和上學，兩父子搬到 Jennie 爸媽在沙田的家暫住，留下 Jennie 在家照顧本身是單親媽媽的女兒，和一對孖孫。夫婦倆被逼「分居」七年，Jennie 形容：「好淒涼，成屋都係女人，丈夫兒子都不在身邊，小孫女還有心漏症⋯⋯」

為了一家團聚，她幾年前向房屋署申請調遷沙田，撲醫院求學校，找醫生和社工寫信，好不容易，申請獲接納，卻對進展全無掌握。她忍無可忍，找林 sir 幫忙。

林偉峯說：「其實很多人都在幫忙，但欠缺中間人疏理脈絡，向房署道明急需調遷的原因。更重要是，Jennie 一家對於自己在爭取什麼要有共識，否則得物無所用。譬如藝中到底需要怎樣的住屋環境？要不要醫療床？需要安裝垂吊用的天花路軌嗎？普通市民未必有這意識，即使有意識也沒門路，我們居中協調，現在房署終於讓他們特事特辦。」

這關乎對未來的想像，但未來，對 Jennie 來說，像泡影。

「以前一直在逃避，有時講起將來阿仔走了怎辦，老公會叫我唔好講。大家都好大壓力，後來認識了紓緩治療的林 sir 和司徒姑娘，知道凡事都有人商量，自己不孤單，人才放鬆了，轉變真的很大。現在回想，如果早點接受服務，或許我們不會錯過那麼多，阿仔應該有更好的資源。現在連有心漏症的孫女也接受紓緩治療服務了，疫情期間我們不敢回醫院取藥，也是找司徒姑娘幫忙的。」

司徒璧君是聖匠堂的註冊護士，她和林偉峯像左右護法，一直守護着藝中一家。他們甚至有個 WhatsApp 通訊群組，Jennie 遇到難題，會直接在這群組求救。溫婉的司徒姑娘笑說：「我們常常笑自己像解決師。」

一個病，會為一個家庭帶來千個難題。援兵來了，不一定就能打勝仗，但至少多一雙能依靠的肩膀，更有信心的打下去。天多黑，只要願意抬頭，總能尋見星光。