美國重病少女：也許我所失的，將會成為另一個小嬰兒的全新世界
香港資深癌症患者：如果我的人生沒有癌症，真不知怎算
美國少女 Julia Lippman 自 15 歲確診遺傳疾病，重要器官輪流罷工，陽光少女變成不得不靠鼻管和胃喉生存的病患，但開朗踏實的氣質依然。2019 年，19 歲的她坐輪椅亮相 YouTube 頻道 HiHo Kids，從容回應孩子們的提問 ── 她最後一次吃的食物是薯條，現在只能用管子輸入營養素；她自知可能活不過 25 歲，心情太沉重時會找治療師聊；她很想試試騎馬，親睹一次分娩（因為她超愛小嬰兒），以及上 Ellen Degeneres 的電視節目⋯⋯
Julia 說到希望上 Ellen Degeneres 的電視節目時，兩個孩子忘不迭幫忙呼籲。她後來真的有獲邀上節目。
2020 年 Julia 再上 HiHo Kids 頻道，透過視像重遇之前的孩子。那時醫生估算她餘下的日子不足半年，已經開始安寧治療了。小女孩送她一幅畫，是 Julia 騎馬的模樣。孩子問，你最難過的是什麼？她回答：「最難是知道身體在惡化，但心靈不同意，要學習聆聽身體。」Julia 也分享完成了的心願，特別是看到小嬰兒出生。那次以後她想：生命有離場有誕生，也許自己所失的，將會成為另一個小嬰兒的全新世界？
Julia Lippman 帶着對死亡的新體會，在 2021 年初離世。她留下與孩童聊生死的錄像，成為珍貴的生命禮物。
孩子記得 Julia 希望能夠騎馬，於是畫了一幅畫，透過視像送給她。
我們拿影片找上《我的遺書》作者陳偉霖 ── 他是「資深」癌症病人，出生就面對皮膚癌「黑色素腫瘤」的死亡威脅；也曾走訪多間小學，跟孩童談生論死。我們從 Julia 的影片開始聊，但聊得更多是影片以外，他遇上的小朋友，以及他內在的那個小朋友。
記：記者
陳：陳偉霖
問：看完影片，有什麼感覺？
陳：臨走的人都想分享自己的東西，片中有小妹妹忍住不哭，這些都很真實，也很正面。但也許文化不同，我到小學分享時，遇到的提問千奇百怪：你有冇女朋友？爸媽會不會不喜歡你？也有小學生問我死亡痛不痛，說他想過自殺。全場嘩然，包括我。
我有一個小小的演講技巧：刻意答非所問。那次我告訴他人人都有想放棄時，要是你決定不聽媽咪的話，後果是被打和沒朱古力吃，不也是自殺一種嗎？全場爆笑，他也笑了。我用日常來說死亡，因為它不是不能說的東西。至於痛不痛，我問，要是媽咪死了，你的心痛不痛？所以死亡怎會不痛？我明白他想問身體的痛，但我認為那些都是小事，失去摯親才是大痛。講座完畢，我會私下找這些小朋友聊，或者請社工幫忙。
問：你創立慈善機構「死嘢 Say Yeah」，希望改變死亡文化；那你在小朋友這群體，最想改變什麼？
陳：我會跟高小的同學仔說，人人每七年死一次：頭髮會掉、皮膚會更新、骨骼會分開再合上來然後變強大。死亡一直都在，只是我們不察覺。如果你還是覺得死亡很可怕，不如透過死亡告訴自己最愛什麼？愛的根源在哪裡？愛玩具愛吃雪糕和愛媽咪，有什麼分別？
現在的小朋友很容易把「我唔愛你」說出口，因為這對大人最有殺傷力。但傷人的話也可以殺死關係，而我覺得死亡當前，最重要的只有關係。那麼小朋友該怎麼表達？珍惜所有、有事沒事也摟摟媽咪、考試慢慢進步但不用一百分，便夠了。
問：小時候，你怎樣知道死亡在不遠處？
陳：婆婆和媽媽最愛在廚房講秘密，我聽到婆婆問：「醫生話偉霖仲有幾耐？」五六歲的我不明白什麼叫「仲有幾耐」。爸媽不會直說，但會透過日常表達，像是「你食得好食啦」，所以我可以一星期七日吃麥記（麥當勞快餐）。看到同學天天被迫吃菜心，遲交作業便說「死梗」，我思考我的自由哪裡來？自己的生活為何沒有「死死聲」？對於這些問題，火爆的爸爸只會回粗話，用「燥底」（暴躁脾氣）蓋過死亡訊息；媽媽則正面得令人尷尬，卻從沒真正回答過。
十歲左右，我患腸胃炎，第一次自己入診症室，便趁機指着身上斑點，問照顧我家很久的家庭醫生，他答：「那是良性腫瘤，沒事的，你會長大。」那粒確是良性，只是他沒說另外有些是惡性。總之從那時起，我知道自己是「短命種」，但既然生命短暫，要怎樣活得更精彩更激進更反叛？我的世界觀忽然不同了，從此用盡所有自由來挑戰底線，也喜歡跟長輩「冇大冇細」，什麼都問，譬如讀書有用嗎？大學是什麼？報紙上的大學生不開心，讀很多書的高官不開心，老師天天對着我們也不開心，為什麼還要讀書？嘿，我確實是很不受歡迎的小朋友。
問：小時候把力氣用在反叛上，現在則用來做生死教育，轉捩點在哪？
陳：我一直喜歡挑戰底線。人家說死亡很糟糕，我就用盡方法來告訴你，它其實很棒。
我會考零分，可是總覺得它阻不到我要當記者或社工的想法。我到明報應徵失敗，但還是憑新考的車牌，加入汽車雜誌做了一個月。至於社工，也是「顛佬」的何國良教授竟在 2007 年找我跟社工學生分享價值觀，於是我當了七年助教。2012 年出版《我的遺書》，原以為接下來專心等死，沒想到迴響很大，之後做了很多不同的東西：藝術展、設計時裝、做音樂，然後創立「死嘢 Say Yeah」⋯⋯
30 歲時，陳偉霖給自己辦了一場生前葬。他曾著書《我的遺書》講述自己的生命 ──
「I like what I do」。
像我這樣的人，本來就很難找到工作，但我反而過着更獨特的人生。我覺得，每個出生便被社會認定有問題的人都該知道，別人說的問題，其實是你的價值所在。沒有問題的人被當成社會的齒輪，我不要做齒輪。
對於有重病小朋友的家庭，我覺得像我爸媽那樣，盡力給予自由就好。從前學校怕負責任不准我上體育堂，爸媽便帶我野餐，「曬到燶」也不管我。人人能力不同，有幾多便做幾多，好歹讓小朋友感受外頭的世界。
正正因為面對死亡，我添了很大的空間去接觸不同的事情。別人問我怎麼可以如此樂觀？我說有癌便樂觀，人生便不同。人們覺得我「黐線」，但那是真實體驗。如果我的人生沒有癌症，真不知怎算。