提起《Endgame》,香港人大抵只會想到《復仇者聯盟》系列電影,但原來美國有另一齣《End Game》,同樣來頭不少,曾獲提名奧斯卡最佳紀錄短片。它聚焦了多個病患的臨終旅程,還有以「生命嚮導」角色一直伴隨同行的紓緩治療服務團隊。
逾八十場生死教育社區放映
導演 Rob Epstein 及 Jeffrey Friedman 於 1989 年憑《人人手中線:愛滋被單的故事》(Common Threads: Stories from the Quilt) 奪奧斯卡最佳紀錄短片獎,透過愛滋病患的真實故事,為同志平權運動燃點火種。2019 年的《End Game》則把鏡頭拉闊,探討沒有人避得過的死亡,看紓緩治療服務團隊如何陪伴臨終病人一家走人生最後一里路。影片推出至今,已有逾五十個團體用作生死教育素材,舉辦超過八十場社區放映會,讓更多人看見紓緩服務的價值。
「它呈現了紓緩治療服務的不同面貌,拍得非常好,我也看了兩遍。」香港兒童紓緩學會前主席、中文大學兒科學系李志光教授也是觀眾之一。「美國的紓緩治療發展得較全面,提供服務的機構也比較多,對香港醫護極具參考價值,但影片提到的一些服務,如華人老伯入住的善終院舍,香港則較少見,期望將來我們也可製作一齣香港版的《End Game》,讓香港人更懂得應對自己及親人的離世。」
尋找家屬間的共識
服務或有不同,但影片呈現的人性面貌卻能跨越文化。導演分三條主線述說紓緩治療的故事:加州大學舊金山醫學中心的安寧療護團隊、三藩市禪安寧療護計劃會館,和因意外失掉三肢的紓緩治療醫生 Dr. B.J. Miller。當中觸及病患對紓緩治療的誤解、家屬的糾結、紓緩團隊面對的難題等,李教授說,每天都在香港的病房發生。
譬如片中四十歲伊朗女病患的丈夫及母親,一直對治療方向持相反意見──丈夫形容太太是生命戰士,希望醫護全力「打仗」,渴望奇蹟出現;母親則心痛女兒受苦,有點想「棄械投降」⋯⋯紓緩治療團隊的醫護、社工和牧師等,一直努力把兩人的想法拉近。
李教授說: 「在香港的兒科病房,一個小朋友通常會被六個大人圍繞着,當中可能有六個不同的意見。團隊的其中一個重要任務就是 consensus building(建立共識),先找出重要的持份者,聆聽他們的想法,嘗試找出共同目標,再設定最適合小朋友的紓緩治療方案。」
伊朗女士的丈夫不捨妻子離去,她的媽媽則心痛女兒受苦;紓緩治療團隊只能盡力尋求共識。
很多隱瞞都出於保護
紓緩治療照顧「身、心、社、靈」,說的不僅是病患,還有家屬。只是在至親經歷苦難的一刻,家屬未必願意接受紓緩治療團隊的介入。伊朗女病患的母親就曾經拒絕幫忙:「安寧療護(香港現稱紓緩治療)代表死亡,別和她(病榻中的女兒)討論這件事。」片中另一位女病患的丈夫也斬釘截鐵說:「我們還沒準備好進入安寧療護,我不這麼認為,我認為她(妻子)也是這麼想的。」
看見家屬的誤解,李教授百感交雜,「父母都想兒女長命百歲,即使不幸遇上頑疾,也寧願把他們蒙在鼓裏,怕他們失去求生鬥志⋯⋯很多隱瞞都出於保護,但試想想,如果我們能坦承,讓孩子看到自己的處境,及時表達心願,然後我們一起去達成,不是更好嗎?」
李教授引述外國有臨床研究比對兩組肺癌病人的進展,發現同時接受化療與紓緩治療的一組,竟然比只接受化療的一組平均壽命更長。「可能是因為病人的身、心、社、靈得到關顧,不適感減少,胃口、營養、抵抗力自然增加,更有力氣走下去。」正如片中醫生向病患家屬解釋,紓緩治療的目標,是讓病人活得 “as long as possible, as well as possible”。
因意外斷肢的紓緩治療醫生 B.J. Miller,在片中常跟病患討論死亡,他說:「和死亡做朋友的確很難,但也許我的意思更偏向去認識它,這過程並不需要友善,但至少能讓死亡變得不那麼嚇人。它不再是藏在衣櫃裡,我們不去看、不去碰的未知事物。」
香港團隊要急起直追
紀錄片的資源網站曾經提供免費下載的「導讀指南」,貼心地分作「公眾版」、「親友版」和「醫護版」,讓大家有系統地探討紓緩治療的種種,包括回應迷思、如何做到以病人為中心的關顧、病人與家屬間的溝通,也關注紓緩服務團隊成員的自我關顧。
李教授指出,現時香港的兒童紓緩治療服務尚在起步階段,最有規模的團隊設在兒童醫院,包括一至兩個醫生、三個護士、一個社工及一個文員,遠遠不足以應付需求,他希望未來有更多年輕醫護加入,而這短片也可成為教材,助香港的紓緩治療服務走得更快更遠。