她們的孩子都不會行不會說，她們的生命卻照亮着很多家庭。每個人一生中都有一座山要跨越，這兩個上山下山的故事，或許可給你一些力量、一點勇氣，繼續昂首闊步走那未完的路。
琳：瑞琳媽媽（圖右）
芊：芊悠媽媽（圖左）
琳：女兒瑞琳今年十三歲了。病發時只是小一生，在學校打完防疫針後發燒發呆，語無倫次，最初還以為是針藥敏感，送院搶救才知是先天性代謝病，個多月後從深切治療部出來，從原本識行識走變成了植物人。我們根本反應不來，代謝病，聽都沒聽過，只記得言語治療師有天來嘗試餵食，見瑞琳無法吞嚥就說：「佢應該食唔到㗎啦。」原本還算堅強的我終於崩潰，她很愛吃啊！
接着是連串的腦科手術，輾轉有護士問：「有冇諗過簽預設醫療指示？」為什麼要簽？什麼時候才要簽？我反正天天在醫院，還有什麼要預設？太多不明白，我就一直擱着。直至有回從睡夢中收到醫院電話，說女兒情況緊急，問要不要急救，我腦海一片空白，明明才剛餵奶離開⋯⋯似乎，有些事情還是得預備一下。
沒多久就在醫院認識了聖匠堂的「友晴同路」紓緩服務（現為「友晴同路」社區支援服務），記得那天接到電話說要來家訪，我婉拒說：「阿女響醫院，你上嚟冇嘢好做喎！」但社工竟然回應，「唔梗要吖，我哋嚟探吓你，探吓屋企人啫。」我才知道，原來有種服務不只關顧病了的孩子，還關顧照顧者和家人。
自從瑞琳病了，我全副心思都放在她身上，不是在醫院就是在學校陪她。姐姐和哥哥只好請媽媽帶，大家都積壓了很多情緒不懂處理（見下集）。丈夫不能常常請假，幸好我姐是護士，有重大決定要見醫生簽紙，她都陪着我。朋友約我吃飯聊天，我都推卻了，不知從何說起，講兩句又忍不住哭。對方通常只得兩個反應，一是勸你「唔好喊」，一是「你真係好慘⋯⋯」這我早就知道了，還用你說嗎？
小一前的瑞琳精靈活潑，病發後只能靠輪椅出入，但兩母女臉上的笑容始終如一。
上山方法千百種 別忘了善待自己
芊：但能把經歷講出來會舒服些。我也是第一次聽你的故事，之前都是零零碎碎的聊。記得我倆在兒童醫院認識，女兒住同一間病房。2019 年底疫情爆發，護士嚴格執行社交距離措施，我們聊兩句就要散開，很搞笑。芊悠跟瑞琳不同，她出世第八天便患上腦膜炎，我在醫院見着她面色發紫，擔心得體溫飆升，她在樓上搶救，我在樓下排急症⋯⋯那是我第一次當媽媽，女兒像個膠公仔般插滿喉管的影像，至今仍揮之不去。
半個月後，芊悠終於醒過來，雖然醫生早就預告腦部嚴重受損，很難活得像正常小朋友，但我們仍心存希望⋯⋯直至出院回家，挑戰接踵而來。她的腦癎不斷，經常來回醫院，只要能留家一星期，我們便得買蛋糕慶祝。
身邊很多人都說：「佢仲細，大大吓就會好啲㗎啦！」我們也真的寄望於各式各樣的治療和訓練，但試了一年、兩年、三年，芊悠都不再是 BB 了，偶有進展，但每次抽筋又打回原形，一直無限 loop⋯⋯
今年她跟瑞琳一樣十三歲了。我有時會想，腦膜炎是出生後第八天的事，早該成過去式了吧？至於抽筋，大不了學習與它共存？但傷害不斷浮現。今天發現她原來控制不了體溫，明天檢查發現缺了腎上腺素，後天驗出脊柱側彎和骨質疏鬆，後來竟然連癌症也找上門⋯⋯不斷試新藥又迎來不同的副作用。那些困難未必有解決方法，我們只能學習接受，盡量維持她的生活質素。當初取名芊悠，就是希望她在茂盛的草木之間悠然自得。
取名芊悠，是因為父母希望她悠然自得。即使得病，還是盡力讓她活得快樂。
譬如說去年年中，芊悠因為抽筋頻繁，要注射很多針藥，針愈重人愈呆，連吞口水都不行。她不會行不會說，唯有吃最滿足。見她吃不下，我心痛極了，不斷試餵，直至護士來罵，「你係咪想攞佢條命嚟較飛？」慢慢我們想通了，既然不能強求無抽筋的生活，唯有努力學習平衡，找到偶有抽筋卻仍可精精神神地生活的狀態。
照顧當然有乏力的時候，有時老公會幫忙，讓我去行山。坦白說，我仍然在那個「無限 loop」之中，只是不像昔日般大上大落而已。迷惘時我會問問「友晴同路」的社工和護士，有時一句話已經能幫忙撥開雲霧。他們提醒我，上山有很多方法，不一定要「直剷」攻頂，慢慢拐彎上去也行，最重要的是我也要走得舒服才行。
讓自己舒服？以前不敢想，亦沒空想。記得有回參加芊悠同學的喪禮，對方的媽媽說：「我終於放假啦⋯⋯」但我還未想放假啊！社工提醒我，不一定要放大假，偶爾讓自己歇歇也不錯。
陪伴力量大 照顧者也要被照顧
琳：照顧者有時確實需要提醒。我最初對紓緩服務很反感，覺得女兒未死，有什麼好談？後來接觸了，才明白當中的意義。互信是要時間建立的，要是不及早了解，待孩子真正出事時，你根本什麼都聽不入耳，更難接受援手。
像是在疫情初期，醫院暫停探訪，我頓時失業似的，覺得世界再沒希望。「友晴同路」的社工來陪我聊天，有個懂自己的人，感覺舒暢了點。後來醫院恢復探訪，社工每次來醫院找我，我忙着餵奶和抽痰，每次都推說好忙，「最多出嚟十五分鐘㗎咋！」結果是自己忍不住，一聊就一小時。
照顧者總以為自己不需要「被照顧」，但每天在病房看見別的孩子進進出出，會行會走會叫媽媽，感覺很難受，究竟什麼時候才輪到我女兒呢？有時「偷雞」去吃飯，未吃完電話又來，說醫生有事要商量。病情不見好轉，手術卻一個接一個，每次在手術室外等待都是煎熬。有人陪伴感覺會好一些。所以我覺得兒童醫院安排你（芊悠媽媽）在我鄰床，也是我的紓緩治療，哈哈哈哈！
芊：原來如此！
琳：一個人帶孩子覆診是很大的挑戰，要推車又要抽痰餵奶，自己連上廁所都艱難，至於醫生的話有時真聽不懂，更不會問⋯⋯「友晴同路」的社工護士們來陪伴，令我淡定很多。陪伴是很大的力量。
決定無分對錯 為那天做好預備
芊：我們常常要做艱難的決定，要不要做某些治療？會不會試新藥？如果早點認識他們，一起商量就好。每次決定都忐忑，感到好大責任，我怎能衡量這新藥或治療適不適合她？
琳：那時帶瑞琳覆診，和一個癌症復發的婆婆聊天，她說自己很看得開，即使現在要走都無悔。然後她聽了瑞琳的狀況，竟然直指我「害死佢，你當日唔同佢做手術，由得佢走咗咪好囉！而家要佢受咁多苦⋯⋯」
是不是我害了她？當時情況太危急，我只做了一個媽媽能作的決定。最難是每隔一段時間又有新難關，沒完沒了⋯⋯同路人曾分享，我們只能在每個當下做一個最適合孩子的決定，如果當初選擇唔救，或許以後每天都會呆坐家中後悔當初為什麼忍心放棄孩子⋯⋯所以決定無對錯之分。做了，就別再回頭望。
芊：有些事情我們永遠都不會知道。我曾以為紓緩治療只關顧身體，原來心靈都有很大需要。芊悠慢慢長大，我有時感到死亡很接近，既然不知道它何時會來，只好希望大家在餘下日子都過得好好的，同時為那天做好準備。這對我來說極重要。從小湊大我的嫲嫲早年跌傷入院，狀況急劇轉差，我受不了那種突如其來，自己跑去找心理輔導，沒多久嫲嫲就離開了，緊接着是芊悠確診患癌。輔導過程中，我一直為離別做準備，學習接納死亡，於是它看起來便沒那麼可怕。在我來說，紓緩治療亦如此。生命，不就是生和死。
琳：死亡是要預備的。好像預設醫療指示，我們也需要時間消化，由信任的人去解釋，不能靠醫護三言兩語，說簽就簽。
芊：這幾年接受紓緩服務，確實讓我慢慢看通透了。這段路怎說都是難行的，上山下山上山下山⋯⋯「友晴同路」這名字改得好，雖然我們無法愚公移山，但有他們同路，就不用自己低頭一直行，即使山路崎嶇，間中也可抬頭望望風景。
琳：以前的我很封閉，講幾句就喊。現在自覺開心了，參加多了活動，聽多些人的故事，又講講自己的，原來挺開心。
芊：對呀！社工常讚我，「芊悠媽咪，其實你真係好好㗎……」很開心，已經很久很久沒人讚過我了。
父母這身份常會把夢想變成泡沫，特別是罕見病患的照顧者更甚。Jackie 的夢想是開辦民宿，希望有天夢想達成。
琳：疫情令很多家庭變困獸鬥，心情抑壓，大家都需要陪伴。只要你肯講，願意跳出框框接受別人的愛，就是療癒的第一步。
有人問我，撇除媽媽的身份最想做什麼？我真的沒想過。我姓呂，朋友都叫我阿 Lui，我廿幾歲結婚，生了三個小朋友，一直當媽媽的角色，但我其實好喜歡返工。生大女時我媽幫忙照顧，我上班做文職，明明可以放工也不願走，就是逃避湊女。後來媽媽逼我自己照顧，我才開始學做媽媽。我有時會反思，是否應該有自己的夢想呢？萬一瑞琳走了，我要做什麼？總不能什麼都不做，一天到晚思念她。
芊：我叫 Jackie，其實當初也想問你名字，但慢慢就以媽咪相稱了。我做過電影幕後和旅行社，也當過老師。朋友常問，會再投身社會工作嗎？我想很難了⋯⋯我喜歡學習新事物，疫情時會上 Zoom 學做餅。我也很需要 me-time，但平靜的日子不多。媽媽這角色令自我價值很低，不停輸出，好 dry，感覺現在什麼都不懂，去便利店打工也未必有人請。有時也想重投職場，看看自己對社會還有什麼貢獻。如果有機會，開民宿也不錯啊！這也是我的夢想。