兒童紓緩病房總令人聯想到哀傷、遺憾、不捨、不忿的苦澀味道,屯門醫院兒童紓緩病房的醫護,卻打破公營醫療體系的框框,為孩子和他們的家人在疾病中帶來一點甜,陪伴他們在人生最後一段路走得更從容。
一站式覆診安排
聽說曾經有病童家屬在屯門醫院走廊捉着醫護問:「我們可否自薦入兒童紓緩科?」跟風趣幽默的李澤荷醫生確認真偽,她不置可否的笑說:「講到我哋好似『名校』咁,哈哈哈!」由昔日的兒童癌病到今日的紓緩服務,這位屯門醫院兒童及青少年科顧問醫生多年來守在死亡邊緣,拯救生命之餘,更為小病人一家默默奉上「甜點」,減輕他們的傷痛和遺憾。
苦中一點甜,譬如為病童安排一站式的覆診服務,省卻他們的舟車勞頓。
「重症病童有不同的醫療需要,有些要配戴呼吸機、有些要定時抽痰、有些要換片餵奶⋯⋯每次來回醫院覆診都很大陣仗,在大堂輪候怕人多易病,到不同專科見醫生又要重新交代病歷⋯⋯真的很辛苦,何必把光陰耗在這些事情上?」李醫生說。
同理心從小處開始,炮製出來的第一道甜點,由資深護士江彩霞姑娘主理。在她的精心打點下,接受紓緩服務的病童,會在同一日覆診不同專科。無論要見的是營養師、物理治療師、臨床心理學家、職業治療師,還是言語治療師,都只需待在一間獨立病房等候。房中除了醫療床,還有陪診用的梳化床、獨立浴室及洗手間、電視、衣櫃、小冰箱等,其中一堵牆更安裝上大白板,讓孩子在候診期間畫畫寫字解悶。
從一個月八次覆診變成一日見八個醫護,大大減輕病童和家人的負擔。江姑娘笑說還有「升級服務」:「如果家人太忙,又或想趁機抖抖氣,也可以把孩子放在這裏。完成整天覆診後,我會把醫護的總結一次過告訴家人,讓他們安心。」
就是這項「VIP 服務」,叫好些原本聽到紓緩服務便耍手擰頭、怕一去無回頭的家人,都欣然接受。「紓緩服務並不是善終服務,我們放眼在生命未終結前,要讓孩子和家人,在有限時間裏過得更好。時光珍貴,不如多留在家中甚至上學,跟家人同學朋友相處,肯定比在醫院快樂。」李醫生說。
江彩霞姑娘除了為病童安排一站式覆診,也常化身「樹洞」,聆聽家人的需要。醫療、經濟、住屋上的,她即使不懂,也願意陪着病人一步步解結,「真沒想過護士的工作可以去得這麼遠這麼深。」
留院日數減七成
但病童要上學從來不易,像突如其來的抽搐,常常叫老師驚惶失措。學校為安全計只能第一時間把病童送進醫院,久而久之沒信心照顧,而家人又疲於奔命,結果往往只有兩個,「一是留在醫院,一是家人自己『攬住』。」李醫生說。
於是,屯門醫院與社福機構香港聖公會聖匠堂及兒童紓緩服務基金合作,聯繫學校及家庭。屯門醫院紓緩服務團隊定期與校方開會商討個案,並提供指引及培訓,「譬如老師最常面對的抽筋,我們會教授簡單的急救程序、初步判斷、甚麼情況下才需要送院等,讓老師遇事時更懂應對。」另一邊廂,遇到醫療狀況,家人也可隨時致電聖匠堂的社區護士求助,大大減少跑急症室的次數。
李醫生說:「有位患腦退化病的小妹妹,每回返學都病,媽媽不讓上學。我們主動和學校溝通,鼓勵她再嘗試,最後小妹妹如願回校,媽媽來告訴我,『醫生,我個女以前唔識笑,現在會了。』我們做過數據分析,發現這些微小的變革,竟把病童的留院日數大幅減少七成,完全超出我們想像,感覺好奇妙。」
2019 年,他們更獲醫管局選為年度傑出團隊。外人大抵沒想過,這團隊核心只得「小貓三隻」,最年輕的李婉嫺醫生說:「我們都是在原有的工作外,兼顧紓緩服務的。」
香港公立醫院資源緊絀舉世聞名,在沒有額外資源下,這「小貓三隻」哪來餘力為病患一家奉上「甜點」呢?
是愛。
紓緩服務關顧身心社靈,譬如疫情前,病房不限探訪時間和年齡,讓年幼弟妹都也機會和患病的兄姐相處。
陪病童回家
「我在屯門醫院兒科病房當護士 31 年,沒想過這份職業可以替人圓夢,這幾年發展紓緩服務,才真正感受到那種喜悅。」個子小小卻總是元氣滿滿的江彩霞姑娘說。
她最記得有位小病人小欣(化名)。她患先天性基因疾病,四日大已開始無間斷地抽筋,要插胃喉餵奶,靠氧氣機呼吸。住院九個月,年輕父母唯一心願,是想帶孩子回家走一趟,看看那張特意為她挑選的睡床,好等她將來認得回家的路⋯⋯
「那天是女孩媽媽的生日,我們幾個醫生護士帶着一大堆醫療儀器及藥物陪他們回家,長輩都在等着,一家人切蛋糕影相,好開心。」
自此家人也都有了信心,間中帶小欣回家小聚。小欣一歲生日,三十多位親人更齊集病房外的活動室慶生。「我們請來攝影師為他們拍全家福,然後一起製作手指畫留念。」這些回憶,是撫平傷痛的特效藥。
左:生日會後幾個月,小欣因支氣管炎離世。媽媽特意製作個人化曲奇給醫護,塊塊不同,各人珍而重之,視為前進的動力。
右:用來舉辦生日會及惜別會的活動室,天花板綴上很多動物圖片。李醫生解釋:「病童很多都是臥床的,貼這裏他們才看得見。」
圓夢使者
這病房,這醫護,關顧的從不只孩子的身體,「我們千方百計想為他們達成願望。」李澤荷醫生說。
像疫情前,有患玻璃骨的小孩夢想坐飛機去東京迪士尼樂園。他平常連坐車都要冒上斷骨風險,坐飛機像是癡人說夢。家人都「打定輸數」,倒是醫護團隊沒被嚇退,一方面找骨科醫生評估並且制定方案,一方面寫信給航空公司尋求配合。職業治療師預早登機替他選定座位,並用毛巾墊好以減低旅途中的撞擊,護士帶齊急救用品及醫院轉介信陪同上機。
「五日旅程順利完成,個仔開心到瞓唔著覺,還買了手信回來給我們呢!」李澤荷醫生領悟到,替人圓夢的快樂,原來不亞於拯救生命。「雖說核心只有我們三人,但其實有龐大的後援團隊,包括無償付出的醫務社工、營養師、職業治療師等,大家齊心合力,目標一致。」
這團隊自 2015 年成立以來,已陪伴逾六十個孩子及他們的家人走人生最後一哩路,現在還有近三十名病童同行。有時家人帶孩子來覆診,都會先致電病房問:「兩位李醫生和江姑娘在不在?」江姑娘笑說:「自己有事都唔敢請假,寧願改期遷就病人。他們的信任好窩心,是金錢買不到的滿足。」